Тя започва през лятото на 1968 г., лятото след годината на нейната детска градина. Барбара Боулс беше 5-годишно момиче, израстващо в заспалия речен град Натчес, Мисисипи. Щастлива и на пръв поглед здрава, набираща пропаст между двата й предни зъба, тя беше интроверт с кафява коса, най-младата от три. Тя взе уроци по пиано и с няколко момичета от квартала на нейната възраст стана по подразбиране томбоя. Но онова лято, влизайки от роговете си, тя започна да се срива от изтощение. Баща й Робърт Боулс, тогава техник за International Paper, забеляза първо: Колко беше уморена, отслабналата, особената бледност, която се изми над лицето й. Оплакваше се, че ставите й боледуват и изглежда има много кървене от носа.
Свързани четива
Императорът на всички болести: Биография на рака
КупуваРобърт завел Барбара при семейния педиатър в Натчес, който я прегледал, направил е някакви тестове, извадил малко кръв. И тогава, точно така, дойде присъдата: Остра лимфобластна левкемия (ВСИЧКИ).
Под микроскоп виновникът беше ясно видим в кръвта. Дълбоко в мозъка на костите на Барбара, белите кръвни клетки се разпространяват извън контрол. Те не бяха нормални бели клетки - бяха незрели структури, наречени лимфобласти, примитивно изглеждащи глобули, които сякаш нямаха друга цел, освен да изтласкат здравите й кръвни клетки. Преминавайки през тялото й, тези ракови петна започнаха да се натрупват и превземат, буквално причинявайки кръвта й да побледнее. (Думата „левкемия“ произлиза от гръцки за „бяла кръв.“)
Левкемия. Самият звук от него хвърли в отчаяние Робърт и съпругата му Ева. Острата детска левкемия се счита за почти 100 процента фатална болест. Бидейки кръвна болест, тя не предлага утеха на местността. Нямаше място, където да пребивава; беше навсякъде и винаги в движение. - Смъртна присъда - каза Робърт. „Това ни уплаши.“
ВСИЧКО беше най-често срещаната форма на рак в детството. Лекарят на Боулс го посочи като "болестта на изхабяването". Той каза на двойката, че нищо не може да се направи за дъщеря им в Натчес - че всъщност нищо не може да се направи за нея никъде. Той знаеше за няколко детски болници в цялата страна, които вероятно биха могли да удължат живота й с година или повече. Но след кратка ремисия лимфобластите със сигурност ще се върнат и ще продължат да се размножават вътре в нея. Тя би станала опасно анемична. Инфекциите щяха да започнат да я нападат. Тя би страдала от вътрешно кървене. В крайна сметка болестта ще убие Барбара, точно както го има в почти всеки случай на ВСИЧКИ свят от 1827 г., когато френският хирург и анатомист Алфред Велпо за първи път описа левкемия.
Но семейният лекар на Боулс беше чувал за едно място, което експериментира с нови лекарства за ВСИЧКИ. Свети Юда, тя се е наричала, кръстена на св. Юда Тадей, покровител на безнадеждни каузи. Решено извън академичния мейнстрийм, този новомоделен център за лечение - Св. Джудска детска изследователска болница - основана от комичния забавител Дани Томас в голяма част от американската ливанско-сирийска християнска общност, се намира в Мемфис, на 300 мили нагоре от Натчес. Когато се отвори през 1962 г., св. Юда се обърна с глава, като обяви, че лекарите се надяват да „излекуват” детската левкемия. Повечето експерти се подиграха тогава и все още се надсмиваха.
Но разбираемо, Ева и Робърт бяха достатъчно отчаяни да опитат нещо. И така един горещ, тревожен ден в средата на лятото на 1968 г., с Барбара Ван и прекарани на задната седалка, те се разходиха през памучни и соеви полета нагоре по делтата на Мисисипи към Мемфис.
**********
Роден съм в Мемфис същата година, когато болницата "Св. Джуд" отвори врати. Като пораснах, се зачудих за невероятното издигане на тази изключителна институция, която толкова бързо дойде да заеме централно място в ерудицията на моя роден град. Имаше нещо загадъчно в св. Юда; изглеждаше полусекретно предприятие, окъпано в ореол. Сейнт Джуд винаги изглежда твърдо контролира публичността си и ревностно защитава имиджа си. На фона на тези телевизионни реклами, които те държат на сърцето ти и отзиви за знаменитости, там наистина се бяха случили значителни пионерски триумфи. Но как се постигат тези успехи, не се знае по принцип и рядко се говори - дори и в медицинската общност в Мемфис.
Абонирайте се за списание Smithsonian сега само за 12 долара
Тази статия е селекция от броя на юли / август на списание Smithsonian
КупуваТогава, преди няколко години, бях в Мемфис на гости при приятел, чийто син се лекуваше в Сейнт Джуд заради изключително рядка и зловеща форма на левкемия. Бренан Симкинс, едва 8-годишен по това време, е претърпял четири трансплантации на костен мозък. По-късно ще се радва на пълна ремисия с големи перспективи за постоянно излекуване (история на успеха, хронифицирана в неотдавнашната книга на баща му, Възможности ). Но когато посетих Бренан в болничната му стая онзи следобед, той не беше из гората. С решителното си лице, тънката си усмивка и сърцатото си семейство, събрано наоколо, той изглеждаше толкова, колкото трябва да има Барбара в деня, когато родителите й за първи път я доведоха тук.
В един от ярко боядисаните коридори срещнах Бил Евънс, който тогава беше изпълнителен директор и директор на Сейнт Джуд. Евънс ми направи кратка обиколка на кампуса на милиарда долара, с неговите най-съвременни лаборатории, весели отделения и огромни изследователски крила, където армии от ухаещи учени - и поне един Нобелов лауреат - прегазват мистериите зад всякакъв вид катастрофални детски болести. В наши дни болницата лекува повече от 6000 пациенти годишно.
Попитах Евънс: Как се случи всичко това ...? Дълго преди да се превърне в джунгнаут за набиране на средства и една от най-повсеместните благотворителни организации в света, св. Джуд трябва да е преминал през време на изпитания и тревоги и съмнения, когато успехът му не беше неизбежен. Кой или какво беше отговорен за завъртането на ъгъла?
Евънс не пропусна нито един ритъм. „Моментът на пробив е 1968 - каза той, - и клинично изпитание, наречено„ Общо изследване на терапията V “.“ Тогава в гласа му проникна нотка на страхопочитание. "Всичко стана заради един човек: Дон Пинкел."
Това беше новина за мен. В Мемфис всички чуха за Дани Томас - и заслужено. Погребан е в мавзолей на територията на болницата, с важен булевард, кръстен на него, който прорязва центъра на града.
Но дон Пинкел? Общото изследване на терапията V от 1968 г.?
Същият откровителен тон чух няколко месеца по-късно, когато разговарях с Джоузеф Симоне, отличен онколог в Атланта, който работи в тясно сътрудничество с Пинкел. "Нямаше да се случи без Дон", каза Симоне. „Той имаше смелостта, харизмата и идеализма и осигури интелектуалната инфраструктура, за да накара Св. Джуд да работи.“ Пинкел набира персонала. Той измисли протоколите. Той изкова отношенията. Той коаксира лекарствата от фармацевтичните компании. Той спечели паричните средства от федералните агенции. В първите си години той държеше Сейнт Джуд в плаване, макар че имаше няколко истории за успех и понякога едва можеше да направи заплати. „Дон имаше ясна и благородна визия - каза Симоне, - и създаде култура на дръзновението.“
Може би най-важното е, че Пинкел реши от самото начало да постави завладяването на ВСИЧКИ в основата на начинанието. Саймън каза, „Дон е този, който разбра: Това не е от полза да удължи живота на тези деца с няколко месеца. Трябва да отидете за почивка. Трябва да отидете за цялостното лечение. "
И го направи. През 1970 г., само осем години след мандата си в Св. Юда, Пинкел успя да се произнесе извънредно: Левкемията в детска възраст, каза той, „вече не може да се счита за неизлечима болест.“ Болницата наблюдава 50-процентов процент на излекуване - и имах литературата да го докаже. Днес, основавайки се на протоколи, които той и неговите служители са установили в Св. Джуд, процентът на оцеляване при повечето форми на детска ВСИЧКА е около 85 процента.
Доналд Пинкел, струва ми се, беше един от големите медицински пионери в Америка. Спечелил е някои от най-високите признания в медицината, включително наградата Кетъринг, наградата Ласкер за клинични медицински изследвания и наградата на Американското раково общество за клинични изследвания. Но извън педиатричната онкология и хематология, постиженията му в Сейнт Джуд остават до голяма степен неизвестни - и не са забравени. И така, когато разбрах, че е жив и здрав и живее в Калифорния, трябваше да се запозная с мъжа.
Доналд Пинкел (Тимоти Арчибалд) Пинкел живее със съпругата си Катрин Хоуърт, педиатричен хематолог, роден в Британия, в къща, покрита с ранчо в Сан Луис Обиспо, колежански град, заобиколен от пачуърк на овощни градини и лозя. Вече 89-годишен и пенсионер, Пинкел е авдуларен мъж с нежен глас, мили очи и сребристо-сива коса.
Можех да видя в Пинкел качеството, за което Симоне говореше: Ясна и благородна визия. Каквото и да беше, магията все още беше там. Образован в йезуити, той все още има строг ум, жестока работна етика и жажда за атакуващи проблеми. "Аз съм много упорит човек", казва той. „Един треньор ми каза веднъж:„ Никога не бягай от бой - колкото по-далече бягаш, толкова по-трудно е да се бориш. “
И все пак в Сейнт Джуд през тези ранни години надеждата отиде само толкова далеч. „Имаше времена, казва той, „ когато аз изпаднах в истинско отчаяние. “Когато едно дете умря, родителите често идваха при него и разтоварваха гнева и мъката си. Пинкел би слушал с часове и ще се опита да постави силен фронт, уверявайки ги, че това не е наказание от Бог. „Тогава, след като си тръгнаха - казва той, - бих затворил вратата и ще извикам очи.“
**********
Когато Барбара Боулс пристигна в Сейнт Джуд, те я настаниха в стая с друго момиче на нейната възраст. След това я заведоха надолу по коридора, за да вземат кръвта си и да се вдишат в мозъка й - вкараха тънка куха игла дълбоко в бедрото й, за да вземат проба.
Родителите й не й казали какво има. "Знаех, че е сериозно", каза Барбара. - Но това е всичко, което знаех.
Барбара си спомня медицинската стая, където дозират лекарствата до IV. Един от тях я накара да се зачерви, сякаш някакво горещо електрическо щанги се промъкваше през нея. Друг остави толкова остър вкус на езика й, че медицинските сестри й дадоха бонбони, за да го смуче. Лекарствата бяха мощни. Не можеше да задържи храната си. Тя беше размита и забравима и раздразнителна. Тя разви рани по палците. Мускулите й боляха. Тя беше толкова, толкова уморена.
„Лейкемията напълно ви разкъсва - не само детето, но и цялото семейство, “ каза бащата на Барбара Робърт Боулс, който почина далеч след това интервю, на 87 години, по-рано тази година. „Това те обсебва. Поема всичко. Започвате да имате фаталистично отношение. Но лекарите и сестрите бяха толкова състрадателни. Те ви дадоха надежда. "
Барбара продължи да споделя стая с друго момиче. Един ден обаче момичето вече не беше там.
**********
Ирония: Доналд Пинкел прекара по-голямата част от кариерата си, опитвайки се да победи една опустошителна болест на децата, но като млад човек беше почти убит от друга. През 1954 г., тогава 28-годишен педиатър, служещ в Армейския медицински корпус в Масачузетс, Пинкел се разболява от полиомиелит. Една нощ, докато вирусът проникна през него, той почти спря да диша. През мъглата си треска си помисли: „Това е всичко. Няма да се събудя. “Месеци наред той беше парализиран. Трябваше да разчита на другите да го хранят и да се грижат за него, той имаше основателни причини да вярва, че медицинската му кариера е приключила. Армията го пенсионира, защото беше негоден за дежурство и той прекара по-добрата част от година в рехабилитация, като се научи как отново да ходи. Бавно, стабилно завършваше инвалидна количка на брекети до патерици.
Дори докато се възстановяваше, Йонас Солк и Алберт Сабин се превръщаха в имена на домакинства по целия свят за техните исторически усилия да създадат безопасна ваксина срещу полиомиелит. Това беше безобразно време за амбициозен млад лекар като Пинкел, време, когато обществеността възлагаше все по-големи надежди на чудеса на медицинската наука, за да изкорени най-страшните болести в света. Докато продължаваше да се усъвършенства, Пинкел зае позиция с Сидни Фарбер, легендарен педиатричен патолог в Бостън, който след това експериментира с обещаващо ново лекарство, наречено аминоптерин, което, според него, може да предизвика временни ремисии при някои деца с левкемия. Въпреки че Фарбер далеч не намери лек, неговата новаторска работа засади семе в Пинкел и го насочи към житейския му път.
През 1956 г. Пинкел приема работа като първи началник по педиатрия в Института за рак на Розуел Парк, престижна изследователска болница в Бъфало, родния град на Пинкел. Той обичаше работата си там, но откри, че влажното и замръзващо зимно време на Бъфало играе хаос на белите му дробове, компрометирани с полиомиелит, и той многократно зарази пневмония. Знаеше, че трябва да се премести в по-мек климат; не мислеше, че може да преживее друга зима на биволите.
И така, през 1961 г., когато се срещна с Дани Томас и чу за новата болница, която развлекателят строеше на юг, младият лекар беше заинтригуван. Пинкел обаче се съмняваше в Мемфис. По онова време това е провинциален град със средни размери, заобиколен от памучни полета - може би плодородна почва за музикално изобретение, но определено не е на картата за авангардни медицински изследвания. „Хората мислеха, че бих луд да отида там“, казва Пинкел. „Беше много странна ситуация, водена от този холивудски герой. Един колега ми каза, че ще изхвърля кариерата си. "
Състоянието на расовите отношения в Мемфис също засяга Пинкел. „Отначало казах, че никога няма да се преместя в дълбокия юг, тъй като там имаше толкова много вирусни предразсъдъци.“ Но когато се срещна с някои от членовете на управителния съвет на болницата, те се съгласиха с неговото настояване св. Джуд да се лекува всички желаещи, включително афро-американските деца, и болницата да бъде интегрирана отгоре надолу - лекари, медицински сестри и персонал. Сякаш за да подчертае въпроса, Дани Томас наел Пол Уилямс, известен черен архитект от Лос Анджелис, да проектира Сейнт Джуд. В допълнение, бордът на болницата планира да отдели значителни ресурси за лечение и изследване на сърповидно-клетъчна анемия - дълъг бич в афро-американската общност.
Пинкел също изрази безпокойството си, че Сейнт Джуд трябва да лекува пациенти, без да се съобразява със способността на семейството им да плаща. „Понякога ме наричаха комунист - казва Пинкел, - защото не мислех, че децата трябва да бъдат таксувани за нищо. Парите изобщо не трябва да участват. Като общество трябва да се погрижим те да получат първокласни здравни грижи. Това всъщност е философията на повечето педиатри. ”Политиката на сляпо за нужда също беше понятието на Дани Томас - и заявената цел на болницата.
Така Пинкел подписа: Той ще бъде първият медицински директор на Сейнт Джуд. Той беше нает на ръкостискане на възраст на калумата на 34 години, като годишната му заплата (мързелива, дори тогава) беше определена на 25 000 долара. Той кара камарата си във Фолксваген до Мемфис и пристига през лятото на 1961 г. до любопитна сграда във формата на звезда, която все още се строи. Pinkel си сътрудничи с архитектите при преразглеждането на вътрешните пространства на сградата, за да създаде работно място, благоприятстващо за интердисциплинарен обмен - такъв, при който лекарите и медицинските сестри ежедневно ще се смесват с патолози и изследователи. Пинкел искаше всички да се хранят заедно в централно кафене, споделяйки констатации, вливайки се в работата си с чувство за неотложност. Той иска сграда, която разрушава границите между практиката и теорията, между клиниката и лабораторията. „Идеята беше да унищожим всички“, казва Пинкел. „Всъщност не беше нищо ново. Това направиха хората като Луи Пастьор и Пол Ерлих. Идеята е всички да мислят заедно, да дебатират - да се концентрират върху съществуващия проблем. "
„Pinkel искаше да създаде среда за солидарност, в която всички работеха заедно в окопите“, казва Джоузеф Симоне. „Той искаше хората да поемат рискове и да продължат напред със смели нови идеи. И искаше да запази нещата малки. Пинкел щеше да води няколко взвода, а не армия. "
Свети Джуд отвори през февруари 1962 г. и работата започна сериозно. Часовете бяха брутални - „десет дни в седмицата“, казва Пинкел, - но той беше увлечен от предизвикателството да създаде нещо съвсем ново.
Това, което Барбара Боулз си спомня най-ярко, са гръбначните кранове, колко много го боли, когато вкараха иглата, която капеше химикалите директно в основата на гръбнака. "Разбрахте, че лекарите експериментират", каза баща й Робърт. „Те бяха много несигурни за някои странични ефекти. Те биха променили коктейла, опитвайки се да намерят нещо, което да потисне болестта. "
След терапевтичните си сесии Барбара щеше да се върне в стаята си и да отвори книгата си за оцветяване, но често откриваше, че е твърде изтощена, за да работи със пастелите. "Рутината просто я измори", каза Робърт.
Все пак Барбара помни св. Юда като весело място. Играчки. Куклени спектакли. Телевизия. Сладолед. Родителите отседнаха за по-малко от 10 долара на нощ в близкия хотел Claridge. Децата бяха от целия юг, от цялата страна. Родителите й я успокоявали, че е на най-доброто възможно място за лечение.
Все пак Барбара забеляза нещо странно: Косата й падаше.
**********
Св. Джуд не се съсредоточи само върху левкемията, разбира се. От самото начало болницата обучава ресурсите си за редица опустошителни заболявания - включително муковисцидоза, мускулна дистрофия, сърповидноклетъчна анемия и мозъчни тумори. Но амбицията на Пинкел да „излекува“ ВСИЧКО е причинила ужас сред колегите му по медицина на изток. Някои смятали, че това е безотговорно, видът на търсенето, което ще даде на родителите фалшива надежда. „По онова време с ВСИЧКИ идеята беше да се опитаме да удължим живота си в комфорт - това беше“, казва Пинкел. „Наричахме го„ палиране “. Никой не мислеше, че ще лекуваш никого. Това беше почти забранена дума. "
И все пак, имаше мъчително развитие. До началото на 60-те години бяха открити редица агенти, които могат временно да предизвикат ремисия при ВСИЧКИ пациенти. Те бяха силно токсични вещества с имена на драконови езици като меркаптопурин, метотрексат, винкристин и циклофосфамид. До този момент лекарите са склонни да дават тези химиотерапевтични лекарства на своите пациенти серийно - тоест един по един, схема известна като "монотерапия". Всяко лекарство може да работи известно време, но неизменно дозите се оказват недостатъчни и пациентът би имало рецидив. След месеци или дори седмици ракът ще се върне. Лекарите могат да преминат към следващото лекарство, постигайки същата краткотрайна ремисия. Но скоро ще настъпи друг рецидив. Заболяването беше толкова яростно, устойчиво и умело да се крие в тялото (особено на менингите - мембраните, обгръщащи мозъка и гръбначния мозък), че нито едно лекарство не можеше да го извади.
Идеята на Пинкел - опирайки се на пионерската работа, която течеше в Националния раков институт - беше да използва това, което той нарече „пълен армаментариум“. Тоест, комбинира всички лекарства, за които е известно, че предизвикват ремисия и ги прилага на пациента повече или по-малко едновременно. максимални поносими дози за продължителен период. В допълнение, той ще използва радиация на черепа и гръбначния стълб, за да достигне окончателните редути на болестта. И накрая, той ще продължи да прилага многолекарствена химиотерапия в продължение на три години, за да „изкорени остатъчната системна левкемия.“ Това би било режим, толкова безмилостен, многообразен и продължителен, че болестта да бъде трайно унищожена. Той го нарече „Тотална терапия“.
„Ние казахме:„ Нека да съберем всичко. Нека атакуваме болестта от различни посоки наведнъж. " Моята хипотеза беше, че има някои левкемични клетки, които са чувствителни към едно лекарство и други клетки, които са чувствителни към друго. Но ако използваме всички тези лекарства наведнъж и ги удряме по различни пътища, трайно ще попречим на развитието на резистентни клетки. ”Този интензивен подход за едновременно използване на множество средства беше изпробван с изключително успешни резултати при лечението на туберкулозата. Защо да не опитате с левкемия?
Pinkel разбира, разбира се, че протоколът Total Total Therapy носи големи рискове. Всяко едно от тези лекарства, използвано самостоятелно, може да има опасни, дори фатални странични ефекти. В комбинация кой знае какво ще прави? „Наистина се притесних, че ще избутаме тези младежи до краен предел“, казва той. „От друга страна, трябваше да претеглите горчивия факт, че те така или иначе ще умрат.” Чрез ранните пилотни проучвания той и неговият персонал непрекъснато усъвършенстват дозировките, подобряват методите за доставка. Персоналът на Pinkel внимателно ще следи пациентите си, проверявайки кръвта им седмично, а понякога и ежедневно, за да определи как те понасят лекарствата на тази вещица. Пинкел призна, че той буквално експериментира върху деца - и това го смути. Но той виждаше малка алтернатива. Казва Пинкел: „Омръзна ни да сме предприемачи.“
Първите няколко години, с всеки нов случай, приет в болницата, Пинкел седна с родителите, обясни им радикалния си подход и им даде избор да участват. Нито един родител не отказа. Мнозина всъщност гледаха на ситуацията алтруистично. „Те биха ми казали:„ Знаем, че детето ни няма да живее. Но ако има нещо, което можете да научите, като лекуваме нашето дете, което един ден може да доведе до излекуване на тази ужасна болест - моля, моля, продължете напред. "
„От самото начало надеждата винаги е била моята тема“, казва Доналд Пинкел (днес в своето проучване в Сан Луис Обиспо). (Тимоти Арчибалд) **********
В края на лятото на 1968 г. левкемията на Барбара премина в ремисия. Свети Джуд освободи Барбара и тя се върна вкъщи в Натчес точно навреме за първи клас. „Това повдигна духа ни“, каза баща й. "Но ние все още бяхме толкова опасени."
Майката на Барбара й даде перука за носене и разнообразни шапки, но Барбара намери всичко това толкова неудобно. Не знаеше какво да каже на приятелите си. Дотогава тя знаеше, че има някаква форма на рак - но тогава ракът беше широко неразбран; много деца смятали, че е заразна болест, че можете да го „хванете“ на детската площадка.
Всеки вторник Барбара щеше да докладва в кабинета на педиатъра си в Натчес, за да продължи с интравенозните си химиолечения, предписани от св. Джуд. И няколко пъти седмично тя и семейството ѝ щяха да отидат в обединената методистка църква Lovely Lane. Конгрегантите провеждаха редовни молитвени срещи там и биха отделили Барбара за специално внимание.
През есента, когато тя се върна при св. Джуд за проверка, новината беше обещаваща: опрощаването й се задържа.
До 1968 г. Пинкел и неговите служители са завършили първите четири проучвания на протокола Total Therapy. Тези изпитания предлагат проблясък на надежда: Между 1962 и 1967 г. общо седем пациенти се радваха на дългосрочни ремисии и изглеждаха на път да се възстановят напълно. Седем в никакъв случай не е окончателно число, призна Пинкъл. „Но ми каза, че не е задължително всички те да умрат.“ Освен това подсказваше, че основната концепция на тоталната терапия работи; просто се нуждаеше от фина настройка.
И така в началото на 1968 г. той и неговият персонал започнаха отново с нова група от 35 пациенти - единият от които беше Барбара Боулс. Кой би могъл да предвиди, че тази година на национални конвулсии, годината, в която Мартин Лутър Кинг-младши е убит на балкон на мотел само на няколко мили от болницата, ще докаже преломната година в историята на тази болест?
Във V проучването на Total Therapy V, Пинкел постави по-голям акцент върху атакуващите последните болести, онези, резистентни на левкемия клетки, които се секретират в мембраните на централната нервна система. Новият му протокол ще запази определени елементи от първите четири проучвания, но той внимателно ще преразгледа дозировките, като добави няколко изцяло нови елемента, включително използването на метотрексат, инжектиран „интратекално“ - т.е. директно в гръбначния канал - за да се отклони. менингеален рецидив. Пинкел и неговият персонал започнаха да администрират новите протоколи и изчакаха резултатите - което, като се има предвид забавения във времето характер на болестта и етапите на лечение, отне много месеци.
Но когато данните най-накрая пристигнаха - бинго. Нещо в тази нова итерация на терапиите проработи. Тридесет и двама от 35-те пациенти са постигнали ремисия. След пет месеца никой не се е повторил. И след три години, половината от пациентите все още са в ремисия. До 1970 г. те се считат за оцелели в дългосрочен план, но всички са обявени за излекувани. Пинкел едва ли можеше да повярва на собствените си номера. 50 процента лечение? Това беше отвъд изумителното; беше историческо.
Barbara Bowles Extine (снимана във Виксбург, Мисисипи) казва, че „Dr. Пинкел и неговите хора ми дадоха живота си. ”(Тимоти Арчибалд) В този еврейски момент човек може само да си представи еуфорията, която изплува из коридорите на Свети Джуд. "Всички бяхме развълнувани", казва Пинкел. „Това е по-добре от спечелването на футболен мач, ще ви кажа.“ Той разбра, че болницата седи на гигантска тайна, която сега трябва да излезе на бял свят; животът зависеше от това. „Изпратих най-добрите си хора в различни посоки“, спомня си Пинкел, „и навсякъде давахме документи, казващи, че сега е възможно да се излекува тази болест.“ Те писаха статии за списанието на Американската медицинска асоциация, New England Journal по медицина и други важни периодични издания. Но за ужас на Пинкел, той беше посрещнат с остър скептицизъм. Много експерти просто отказаха да приемат констатациите на Сейнт Джуд.
Някои отидоха по-далеч от това. Алвин Мауер, високо уважаваният директор по хематология / онкология в Детска болница в Синсинати, само че нарече Пинкел измама. „Той ми написа писмо, в което казвам, че нямам работа да кажа на хората, че левкемията е лечима, че съм глупава и измамвам всички. Той наистина се впусна в мен. ”Затова Пинкел покани Мауер да дойде при Сейнт Джуд и да се убеди сам. „Казах му:„ Ти си като Съмняващ се Томас в Новия завет. Защо не дойдеш тук и не почувстваш раните? - прие Мауер. Той се срещна с пациентите, разгледа диаграмите и историите, обиколи отделенията и лабораториите. И той беше продаден. „Мауер стана един от най-големите ни защитници“, припомня си Пинкел с усмивка.
До 1973 г. резултатите от общата терапия V са общоприети. „Беше доста неприятно какво е направил Пинкел“, казва Стивън Саллан, експерт по левкемия в Бостънския институт за рак на Дана-Фарбер и професор по педиатрия от Харвард. „Той беше намерил начин да лекува ВСИЧКИ в централната нервна система и той седеше на седалката на котките. Всички обърнахме внимание. Изведнъж, изглежда, всички чукаха на вратата на болницата. Джоузеф Симоне си спомня "цунами от лекари", идващи в Сейнт Джуд, за да научат протокола. Скоро други болници в САЩ използват методологията Total V - и постигат същите изключителни резултати. Pinkel пътува в международен план, за да разпространява новините; той дори направи пътуване до Съветския съюз, за да сподели своите открития с руски лекари. „Това, което ме притесняваше повече от всичко, “ казва Пинкел, „е, че тоталната терапия изисква огромни количества работна ръка и скъпи технологии, които не бяха достъпни извън САЩ. Мислех, че децата по целия свят трябва да имат същите възможности като американските деца. "
Едно от другите големи съжаления на Pinkel беше, че протоколът Total V излага децата на радиация и вредни химикали, които се страхуват, че могат да причинят усложнения през целия живот, проблеми с растежа, дори и други форми на рак. В последващи проучвания Pinkel се опитва да набере най-токсичните дози. Педиатричните изследователи на рак в крайна сметка се отказаха изцяло от употребата на радиация, но нямаше да се избегне фактът, че ревностните лечения, провеждани в Св. Джуд - подобно на лечението на рак навсякъде - носят реални опасности.
Горещата надежда на Пинкел беше, че някой ден науката ще намери ваксина, която ще попречи на ВСИЧКИ, така че нито едно лечение с Total V дори да не е необходимо. Известно време той и неговият персонал работеха върху ваксина, без резултат. Пинкел отдавна има представа, че ВСИЧКО може да бъде причинено от вирус (както е вярно за някои форми на левкемия, открити при котки и гризачи). Ако науката може да изолира този вирус и да разработи ваксина от него, тогава децата могат да бъдат имунизирани срещу ВСИЧКИ, точно както са имунизирани срещу дифтерия, паротит, полиомиелит и морбили. "На това винаги се надявах", казва Пинкел. „Превенцията винаги е по-добрият начин.“
Засега тази мечта е нереализирана. Но през изминалия половин век, процентът на излекуване от 50 процента, установен от Общото проучване на терапията, не само се държи - той постоянно, категорично се подобрява. Ключовите компоненти на ВСИЧКО лечение остават точно както ги проектира Pinkel. За борба с болестта лекарите използват много от същите лекарства - винкристин, метотрексат и меркаптопурин, средства, одобрени от FDA през 50-те и 60-те години на миналия век, след което комбинирани в протоколи за лечение от екипа на Pinkel. Тези последващи скокове към обща степен на излекуване, приближаваща се до 90 процента, станаха възможни отчасти чрез разработването на по-добри антибиотици и противогъбични лекарства за борба с инфекциите, появата на по-добри диагностични тестове за откриване на остатъчни левкемични клетки и използването на геномика за изберете оптималните лекарства и дози за отделните пациенти. Въпреки че тези и други нови техники и лекарства са добавени към ВСИЧКИ арсенал, те по никакъв начин не заменят основния протокол, който Pinkel установява през всички онези години. Днес детството ВСИЧКО често се цитира като един от най-големите триумфи във войната срещу рака.
След като публикува своите открития и консолидира своите пробиви в Св. Юда, Пинкел скоро обмисля промяна. През 1974 г. той подава оставка като директор на болницата и заема редица видни болнични и преподавателски длъжности - в Милуоки, Лос Анджелис, Хюстън, Корпус Кристи. Той беше строител, разбра, че не е наемател. "Бих нагласил нещата и ще накарам нещата", казва той. "Тогава бих продължил."
Докато се наслаждава на пенсионирането си в Сан Луис Обиспо, той е открил, че симптомите му при полиомиелит са се върнали с отмъщение. Сега ходи с бастун и често му се налага да използва брекети. Той остава зает с плуване, четене на медицински списания и следи десетте си деца и 16 внуци. От време на време той чува от пациентите си с Total Therapy - те са разпръснати по света със собствените си семейства и кариера и са благодарни, че са живи след всички тези години. Според съобщенията той е бил считан за Нобелова награда по физиология или медицина и все още понякога изнася лекции по медицински предмети в близкия калифорнийски държавен университет на политехниката (Cal Poly). "Медицината не е работа", казва той. „Това е живот. Винаги сте на повикване. "
**********
В продължение на две години, след това три, отсъствието на Барбара Боулс. Въпреки че тя продължи химиотерапевтичните си сесии в Натчес и редовно проследяваше в Сейнт Джуд, тя остана в училище без прекъсване. „Родителите ми щяха да ме карат там всяка година“, казва тя. „Беше толкова страшно - през цялото време си казвах:„ Ще намерят ли нещо? “
Когато беше на 12, косата й порасна в изцяло нов цвят: Блестящо сребристо-сиво.
През 1980 г., дванадесет години след започването на нейното изпитание, лекарите в Сейнт Джуд я поканиха за поредния си преглед. Само този път те казаха: „Излекувате се. Не е нужно да се връщате. "
Днес тя е Barbara Extine. Тя е спокойна, стоически жена с розови бузи и красив нимб със сребристосива коса. Тя живее във Виксбург със съпруга си Рой. Има специалност геология, завършила е курсовата си работа за магистърската си работа и от години е работила по договор като природозащитник на Инженерния корпус на армията. Активна е в църквата си и е запален градинар. Барбара не е можела да има деца и е имала здравословни проблеми, които вероятно са свързани с лечението на левкемията й - включително злокачествен тумор, довел до отстраняването на пикочния й мехур.
Но тя знае, че тя е една от късметлиите. Достатъчно късмет, за да бъде свързан с част от историята, едно от децата, които току-що се случи, да се появи точно на точното място в точното време, под часовника на любезен лекар на върха на пробив.
„Толкова съм щастлива, че съм тук“, казва тя. "Излекувани. Това беше думата, която използваха. Не можете да си представите облекчението. Просто не можеш да си го представиш. "
