Семейството на Липсите. Снимка: Липсва Семейство, Природа
Свързано съдържание
- Хората изпращат Dimes "с товарен товар" в Белия дом на FDR, за да лекуват полиомиелит
Преди шестдесет и две години Хенриета Лакс, бедна афроамериканка, почина от рак на шийката на матката в болница Джонс Хопкинс. Но не преди проба от нейните туморни клетки да бъде взета без нейно съгласие. Нейните клетки продължиха да се превръщат в безсмъртната линия на HeLa, безкрайно възпроизвеждаща и водеща до научни проучвания за рак, СПИН, генетика и много други. Нейният случай повдигна значителни етични въпроси относно естеството на изследванията, съгласието и генетичния материал, но сега, коментар, публикуван днес в Nature, предполага, че спорът около Лакс и оцелелите членове на семейството му може да приключи.
Както стана ясно от бестселъра на журналистката Ребека Склоот „ Безсмъртният живот на Анриета Липс“, семейството на Лакс изпитваше дълбоко недоволство от откраднатите клетки на техния роднина. Никога не са били информирани, че клетките на Лакс са взети; те никога не са получавали възнаграждения от линията HeLa; и изследователите често пренебрегват голямото лично наследство на Лакс.
Ето представянето на ключовите събития в тази история:
- 1951: Хенриета Липс отминава. Лекарите вземат тъканна проба от тялото й, без нейното съгласие и без да уведомяват семейството си.
- 1970-те: Изследователите започват да питат семейството на Lacks за ДНК проби и семейството научава за HeLa линия.
- 1976: Свободната преса и Ролинг Стоун в Детройт публикуват истории за липсите. Без ясно обяснение какво се е случило с клетките на Лакс, някои от членовете на нейното семейство смятат, че клонинги на техния роднина се разхождат или че Ликс някак си е жив.
- 1980-те и 90-те: Репортери набиват семейството, което скоро става враждебно към всеки, който търси информация за своя известен роднина.
- 2010: След около десетилетие на проучвания, включително прекарване на дълго време със семейството на Лакс, Ребека Склоот публикува Безсмъртния живот на Анриета Липс
- Юли 2011 г.: Министерството на здравеопазването и човешките услуги на САЩ поиска публична информация за ролята на участниците в изследванията, включително въпросите за съгласие относно проби, взети в миналото. Отделът все още работи по ново предложение, основано на тази обратна връзка.
- Март 2013 г .: Учени от Европейската лаборатория по молекулярна биология и публикуват онлайн генома на Lacks, което прави информацията свободно достъпна. Въпреки че този ход не нарушава никакви правила, членовете на семейството на Лакс не бяха консултирани и бяха разстроени. Последователността на генома е свалена.
Инцидентът миналия март вдъхнови националните здравни институти на САЩ да сключат споразумение със семейството на Липсите относно достъпа до генома на HeLa, съобщава коментарът. Авторите продължават:
Заедно ние създадохме път, който се занимава с проблемите на семейството, включително съгласие и неприкосновеност на личния живот, като същевременно предоставяме данните на генетичната последователност на HeLa на разположение на учените за по-нататъшно обвързване на семейството с биомедицински изследвания.
След три продължителни срещи с фамилията Лакс и няколко срещи един на един с учени от NIH, семейството се съгласи да позволи на учените да използват генома на HeLa, стига да се съхранява в база данни за контрол на достъпа. За да получат достъп, изследователите ще трябва да подават заявления в NIH и да се съгласят с условията, определени както от агенцията, така и от семейството на Лакс. Освен това изследователите, които използват тази база данни, ще трябва да изброят фамилията Лакове и Липсите на Хенриета в своите признания.
За да не губят време, учените вече започнаха да дават на Хенриета Лакс и нейното семейство подходяща шапка. От раздела за признания на нов документ, публикуван днес в Nature, който се задълбочава в генома на HeLa, изследователи от Вашингтонския университет пишат:
Последователността на генома, описана в този документ, е получена от HeLa клетъчна линия. Хенриета Липс и клетъчната линия на HeLa, която е създадена от нейните туморни клетки през 1951 г., са допринесли значително за научния прогрес и напредък в здравето на човека. Благодарим на Хенриета Лакс, която вече е починала, и на оцелелите членове на семейството й за техния принос в биомедицинските изследвания.
Още от Smithsonian.com:
Учените публикуваха Хенриета няма геном без съгласието на семейството си
„Честна“ употреба на нашите клетки
