Преди да стигнем до разглежданите въпроси - включително начините, по които ние хората преценяваме един друг и енергична марионетка с аутизъм на име Джулия - нека разгледаме сегашната стойност на парче въображаемо недвижимо имущество, известно като Улица Сезам. След старта си през 1969 г., шоуто често е била първата крачка на децата в света отвъд килимите на хола им, общата културна лагерна камина за 95 процента от деца в предучилищна възраст - около 200 милиона американци - които са гледали шоуто като деца.
И това е място - гениална постановка на реалността. „Ето, те създадоха улица и общност, която много прилича на това, което изпитват децата“, казва Джефри Д. Дън, който пристигна да ръководи семинар „Сезам“ като главен изпълнителен директор през 2014 г. „Това не е фантастична земя и не е измислена, далечна. място. ”Той прави пауза. "Това е едно от нещата, които го правят толкова мощен."
От години създателите на шоуто омагьосват своята примамлива, ръчна учебна програма на ABC и 1, 2, 3 с уроци за живота такъв, какъвто е. Съществуваше страхотно съдържание за брака и смъртта, за семействата на военнослужещите, глада в Америка и децата с лишени от свобода родители, а в южноафриканския сериал имаше ХИВ-позитивен мапет.
Но едно от най-революционните нововъведения в дългата му история на чудесно разказване на истории започва в края на 90-те години на миналия век, когато Лесли Кимелман, тогава редактор на списание „Сезам“, забеляза, че има компания на работа: други хора, които имат деца с аутизъм. Нещо повече - героите, които колегите й изработваха, говориха мощно на сина си Грег. На 3 той сякаш се свързва дълбоко със сусамовите герои. "Споменете за Елмо, той ще се обърне към вас", казва тя. Естествено музикално дете, гледаше епизоди с веселие, пеейки песните. До 5-годишна възраст той прекара два Хелоуин, облечени като Елмо.
„Имаше малка клетка от нас“, спомня си тя. „Родители с деца от спектъра, които знаеха колко мощен е ефектът на шоуто върху нашите деца.“ Разбира се, всички те мислеха за децата си някой ден, виждайки отражение на себе си в шоуто. „И тогава и други деца биха могли да ги видят? Това не би ли било нещо? "
Понастоящем едно на всеки 68 деца - и едно на всеки 42 момчета, или 2, 9 на сто от мъжкото население - са в спектъра на аутизма. Но аутизмът е разнообразен и разделен континент. Спектърът се простира от онова, което през 40-те години на миналия век Ханс Аспергер нарече „малките си професори“ - хладни, но социално тъпи деца, интензивно фокусирани върху някакъв тесен интерес - към деца без реч, които често са самонараняващи, хванати в сензорното цунами. Това също е поле за битка, като самозащитниците твърдят, че те просто са с различна способност, не са инвалиди и други викат за подкрепа, за да живеят най-основния живот.
Как би било възможно да се създаде герой на улица „Сезам“, който да преодолее този педя?
Драматична промяна: Шери Уестин (крайно вляво), Джулия Мъпет, Лесли Кимелман и Кристин Фераро (Брайън Добен; Коса / Грим: Шери Стингер) През 2010 г. Сусам започва консултации с преподаватели, психолози и активисти, а Шери Уестин, изпълнителен вицепрезидент на Семинарната работилница за глобално въздействие и филантропия, реши да вложи ресурси в инициатива за аутизъм. Творчески екипи работиха с експерти. Персоналът посети клиники и училища. На Кимелман е възложено да напише книга с разкази с аутистичен характер.
Въпреки че момчетата с разстройства от аутизъм или аутистичен спектър, наречени ASD, превъзхождат момичетата около 4, 5 на едно, след много дебати беше решено, че героят от сезам ще бъде момиче. (Сусам гледаше на избора като на по-противодействащ.) Кимелман предложи името Джулия (след по-голямата си дъщеря, която беше такава подкрепа на Грег). Джулия, би било.
В началото всички малки деца виждат гигантска жълта птица и група в кошче за боклук. Но епизод по епизод той или тя осъзнава, че определящата характеристика на Голямата птица всъщност не може да бъде забележимата му височина или оттенъка на перата му, повече от Оскар може да се съди единствено по вкуса му в етажната собственост. Те се определят от масив от човешки черти, които младите зрители някак си разпознават с повишена яснота, когато са изразени от марионетки. Джулия има аутизъм, но също така има зелени очи и червена коса и артистичен темперамент. Аутизмът я определя? Не е ли първото нещо, което сме склонни да забележим у хората, каквото и да ги прави различни от нас? Инициативата за аутизъм на Сусам е за борба с този най-вреден от човешките инстинкти. Нейният боен вик е „Вижте невероятно при всички деца.” Книгата с картини на Кимелман, Ние сме невероятни, 1, 2, 3, помогна да въведе Джулия в света през 2015 г. и скоро съветът на семинара за сусам определи, че Джулия я е подминала прослушване. Тя ще се движи нагоре към шоуто. Дългогодишният дом на Sesame, PBS, и неговият нов съвместен дом, HBO, решиха да симулират епизода.
Последваха месеци работа на художници, писатели, актьори, кукловоди и други - работа, която често се опираше на личния им опит. Кукловодката Стейси Гордън има син на спектъра. Дизайнерът Луис Мичъл се бе явил доброволно в училище, където се сприятелява с момиче с аутизъм. Сценаристът, Кристин Фераро, която е написала около 100 епизода на „Улица Сезам“, имаше братовчед в спектъра, Стив, две години по-старши.
Братът вижда неща, които родителят не прави. Те живеят в същото сегашно време като засегнатия индивид. В крайна сметка родителите избледняват. Сибитът в него за пътешествието през целия живот се оформя от брат или сестра в спектъра и често е единственият невротипичен човек, който човек с ASD познава интимно, този, към когото се обръщат в беда. Или възторг. Стив се радваше на „Улица Сезам“ като дете, след което премина към научна фантастика от всякакъв вид, във всички медии. Това обикновено правят хората от спектъра: осмислят света чрез техните страсти. Азимов или Артър К. Кларк или истинските проблеми с Tribbles - това споделят Кристин и Стив, място, където той щеше да води играта. „Опитът ми с брат ми информира моето писане“, казва Кристин. „Целта ми беше да помогна за изясняването и дестигматизирането на аутизма за зрителите.“ След като Кристин написа епизода, но преди да се излъчи, Стив издъхна внезапно от сърдечен удар на 51 години.
Когато се срещнах с Кристин в конферентната зала в офиса на Сезам, точно срещу центъра на Линкълн, тя разказа как тя и нейните родители са преминали през касетите му с 5000 VHS, никоя от тях не бе маркирана, освен тази, която най-много искаше да види: Конан О'Брайън, Август 2005 г. Тя отваря компютъра си. Записът вече е на твърдия й диск. „Той беше толкова горд с това.“ В сегмента „репортерът“ на Конан посещава научно-фантастична конвенция. И там е Стив, който носи „Dr. Кой ”шал. Той обсъжда годишните промени в "Доктор Кой" и достойнствата на "Battlestar Galactica". Публиката се смее. „Стив обичаше тази лента. Не разбираше, че му се подиграват. Или не го интересуваше. "
В следващия сегмент на шоуто Конан се впуска в публиката и посреща изненадващ гост на място на пътеката: Доналд Тръмп. „Забележително!“ Кристин се смее. Стив и Тръмп, на същата лента! Членовете на публиката се засмяха на Стив. Смеят се с Тръмп. Два начина на поглед към света. Два начина да разкажете своята история. Единият играе ролята на победител. Другият стои на отсрещния полюс, затънал в заглушител, припомнящ доброжелателен пътешественик във времето, д-р Кой, търсещ, който извика какво знае от това, което намери в света. Един човек е предназначен за най-голямата сцена в историята. Другото е, просто, невероятно.
Джулия дебютира в ефир през изминалия април, по време на Месеца на осведомеността за аутизма. Блестящият десет минутен епизод на Сезам започва с Аби Кадаби, Елмо и Джулия, събрани на маса, за да рисуват, тъй като Алън, който управлява магазина на Хупър, им предоставя артикули за изкуство. Голямата птица се отдръпва и приветства Джулия, която е силно ангажирана в нейната живопис и не отговаря. Голямата птица е объркана. Алън обяснява, че в момента "само се концентрира върху своята картина." Следват още уговорки, но няма отговор. Когато Алън поиска да го види, тя задържа картината си, която е ярка и прецизна.
"Джулия, толкова си креативна!", Казва Аби. Епизодът прескача оттам, тъй като Алън скоро обяснява на Голямата птица, че Джулия „има аутизъм и харесва това, когато хората знаят това“.
"Аутизъм. Какво е аутизъм? “
„Е, за Джулия, това означава, че тя може да не ти отговори веднага ... и може да не направи това, което очакваш. Да, тя прави нещата малко по различен начин, по някакъв начин Джулия. "
По средата на епизода Джулия се вълнува, когато децата започват да играят игра на таг. Тя, като много деца от спектъра, започва да скача от радост, когато се присъединява. „Изглежда, че играе на таг, докато скача“, казва Алън.
Удивителни сме 1, 2, 3! История за приятелството и аутизма (Улица Сезам) (Голяма златна книга)
Удивителни сме 1, 2, 3! е първата книга с разкази на улицата „Сезам“, фокусирана върху аутизма, която според най-новото проучване на правителството на САЩ може под някаква форма да засегне колкото едно на четиридесет и пет деца.
Купува„Никога не съм виждал да играе такъв маркер“, казва Big Bird. Алън обяснява, че Джулия прави някои неща, които за Голямата птица „може да изглеждат объркващо“, например начина, по който размахва ръцете си, когато е развълнувана. След това, кимайки на децата, които са се завърнали, той добавя: „Джулия също прави някои неща, които може да искате да опитате.“ Аби, Елмо и Джулия отскачат по улица „Сезам“, екстатично играейки възнаграждението на Джулия. - Вижте - извика Аби от радост. „Това е съвсем нова игра. Това е boing-tag! “
Джулия направи вход в националните фенфари. „Моята реакция беше пълна вълнение, вълнението да видя нов живот да излезе на бял свят“, спомня си Роуз Джохум от Аутистическото общество на Америка. „За всички малки деца, страдащи от аутизъм, е валидно да виждате герои като себе си по телевизията, вместо да се чувстват невидими.“ Йохум се свързва по-специално с една сцена. „Когато Джулия взаимодейства с героя на Алън, той я извежда горе, когато шумът на минаваща полицейска сирена я разстрои. Гледайки как двамата си взаимодействат. Това беше специално да се види. ”Художествените произведения на Джулия също бяха вдъхновяващи. "Картината, която тя нарисува - прекрасното зайче с крила - обичам, че може да е начинаещ художник."
Центърът за детско и човешко развитие в Джорджтаун, в проучване на влиянието на уебсайта на инициативата за аутизъм на Сезам върху две популации от родители - тези с дете с ASD и тези без - заключи, че сайтът може да помогне за „намаляване на пристрастията и стигмата, увеличаване на приемането и приобщаване и овластяване на ASD децата със знания и положителна информация за себе си “, според Бруно Антъни, заместник-директор на центъра.
Най-впечатляващото доказателство за силата на Джулия идва от хора с аутизъм, които са видели нещо, което никога досега не са виждали: отражение на себе си. Писма и имейли заляха в Сусам от цяла Америка и от цял свят. Всички, от Дън нататък, четяха и плачеха и развеселяваха.
„Аз съм възрастен. Но аз съм като теб “, гласи един имейл, изтеглен от прилива, адресиран директно до Джулия. „Страхувам се от шумове. Не обичам косата ми да ме притеснява. Това, което казвам, не винаги има смисъл за другите хора. "
„Надявам се да ви хареса„ Улица Сезам “- продължава писателят. „Надявам се да срещнете много добри, добри хора там. Ще те гледам по телевизията. И може би ще се срещна с вас някой ден ... но само ако това е наред с вас. "
Абонирайте се за списание Smithsonian сега само за 12 долара
Тази статия е селекция от декемврийския брой на списание Smithsonian
Купува