В световен мащаб албинизмът е доста рядък - той се среща само в .005 процента от човешката популация. Причинено от генетична мутация, която засяга производството на меланин, състоянието е поразило онези, които го имат, не само поради здравословните проблеми, които произтичат от него (въпреки че непропорционално води до слепота и има повишен риск от рак на кожата), но и заради предразсъдъците на другите към тях. От „ Невидимият човек “ на Х. Г. Уелс до кодекса на Да Винчи на Дан Браун, хората с албинизъм са били представяни като зли или загадъчни.
Както откри фоторепортерът Жаклин Мартин, селските села на Танзания не са толкова различни. Там тези, които имат албинизъм, не се разглеждат като злодеи, а са заветни за костите си - местните суеверия казват, че могат да донесат богатство и богатство. Мартин документира живота на тази група, живееща в защитено село, където албинизмът става въпрос за живот или смърт.
Разпитах Мартин за нейната поредица от снимки, които бяха представени тази седмица в емисията на Instagram на списание Smithsonian . Следвайте нашата емисия за по-зашеметяваща работа от фотожурналисти като Мартин.
Как разбрахте за проблемите на хората с албинизъм в Танзания?
През 2011 г. потърсих вдъхновението в мрежата и попаднах на красива снимка от 2006 г. на Йохан Баевман на две деца в класна стая в Танзания. Единият имаше дълбокия наситен тон на кожата, който може да очаквате, а другият беше напълно бледо бял. Играеха заедно и беше прекрасен момент. Тогава прочетох надписа за това как бледото дете е имало албинизъм, как хората с албинизъм в Танзания са били атакувани от вещици за техните части на тялото, които да използват в магически отвари, за да донесат богатството на потребителя. Не можах да намеря малко за това, което се случва, тъй като хората бяха настанени в правителствени центрове, уж за собствена безопасност. Исках да разбера какво се случва с тези хора сега и прекарах следващите осем месеца в изследване. С контакти от базираната във Вирджиния Асанте Мариаму успях да пътувам до център в селската Западна Танзания през 2012 г.
Има ли някакво движение, което да се опита да образова хората или да приеме закони, за да спре тези варварски практики?
Под международен натиск правителството на Танзания в началото на 2015 г. забрани вещиците. Нападенията обаче продължават, включително и върху шестгодишно дете, чиято ръка е ампутирана при нападение през миналия март. Докато преследването на нападатели и купувачи наистина не стане солидна заплаха, се опасявам, че малко ще се промени. Има голям финансов стимул за тези атаки и пазарът трябва да бъде премахнат, за да се гарантира бъдещата безопасност. Продажба на крайници за стотици долари, съобщава се, че цялото тяло е "комплект" до 75 000 долара; това в страна, в която годишният среден доход е 600 долара или по-малко. Така става въпросът кой прави покупката?
Има няколко международни организации с нестопанска цел, които работят за повишаване на осведомеността за това какво е албинизъм и защо атаките трябва да приключат. Asante Mariamu, постоянен глас и под същото слънце работят всички на местно ниво в Танзания, за да опитат да прекратят тези практики, както и да предпазят хората с албинизъм от рак на кожата. Определени африкански страни имат „албиноси общества“, като Танзания Албино общество, групи хора с албинизъм, които се застъпват за себе си. Социалното изключване, ракът на кожата и проблемите със слабо зрение допринасят за предизвикателствата пред хората с албинизъм. Според някои оценки 98% от хората с албинизъм умират преди 35-годишна възраст поради рак на кожата.
Това проблем ли е в други африкански нации или други места по света?
Това в никакъв случай не е проблем само на Танзания, но големият брой хора с албинизъм в Танзания и традиционните вярвания в черната магия го правят особено проблематичен там. Черният пазар на части на каросерията няма граници. Танзания, Кения, Бурунди и Малави са сред 24-те държави с докладвани атаки.
Знаем ли защо появата на албинизъм е толкова по-голяма в Танзания?
Никой не знае причината със сигурност. Според NPR някои учени смятат, че генната мутация може да е възникнала там. Други изследвания сочат селските общности, където честотата на брака между албиноси може да е висока, особено след като хората с албинизъм са били отклонени в обществото. Въпреки това повечето от семействата, които срещнах нито един родител, имаха албинизъм, въпреки че и двете бяха носители на гена и не знаеха.
Кой портрет или опит имаше най-голямо влияние върху вас лично?
Наистина е трудно да се избере, защото всички субекти имаха такива сърдечни лични преживявания, но аз бях особено трогнат от историята на Ангел. Ейнджъл беше нападната от група мъже, водени от собствения й баща, който видя дъщеря си по отношение на знаци за долари. Бабите и дядовците й по майчина линия бяха убити, докато я защитаваха по време на нападението. Така тези дълбоко задържани суеверия доведоха не само до това, че Ангел трябва да живее в защитено попечителство, но и до унищожаването на цялото семейство. Когато срещнах Ангел, тя изрази интерес да бъде журналист, но година по-късно тя почина от рак на кожата; тя беше само на 18 години. Толкова тъжно, защото този рак е напълно предотвратим, ако хората с албинизъм носят защитно облекло. Нямаше нужда да умира.
Защо вършите тази работа?
Част от мисията или призоваването да се прави този вид фотография е да помогнем да се даде глас на беззвучните. Силно чувствам, че всеки човек има свой собствен глас, това, което съм способен да го усиля, за да може повече хора да чуят опита си. Голяма е отговорността. Редица от хората, с които интервюирах и снимах, сами ми казаха колко упълномощаващо е усещането, че някой се интересува да разкаже историята им в по-големия свят.
Може ли фотографията да играе роля в повишаването на осведомеността по въпросите / по-специално по този въпрос?
Винаги се надявате, че това, което правите, ще повиши осведомеността. Много хора ми казаха, че не са имали представа, че това все още се случва в света. Така че фотографиите определено обучават хората, че това е продължаващ проблем, все още се случва. Наскоро беше нападнато шестгодишно дете; ръката му беше извадена. И чрез тази работа успях да насоча хората, които се интересуват да помогнат на ефективните нестопански, които работят по този въпрос.
Наскоро имах изложба в Световната банка, която предизвика дискусии как да се увеличи социалното включване на хората с албинизъм в техните страни, като начин за борба със суеверия и стигми.
Лично аз също съм се включил. Тези общности в Танзания са толкова бедни, че образованието е недостъпно за повечето. Свързах се лично с две от момичетата в протектората в Кибанга, които бяха много интелигентни, но нямаха перспектива за средно образование. Епафроида беше сирак и мечтае да бъде учител. Елън също се интересуваше от висшето образование. В момента аз спонсорирам тяхното образование, за да могат да станат продуктивни членове на своето общество.
