С напредването на ALS невроните, които контролират движението на мускулите, започват да се провалят един след друг. Пациентите губят използването на ръцете и краката си и в крайна сметка дишането си. Сега те са заключени, в зависимост от медицинска вентилация. Последното, което отиват, са очите, състояние, наречено пълно заключване.
Как да разберете какво мисли някой, ако не можете да общувате с него или нея? Дълго време учените смятали, че на този етап пациентите са неспособни да насочват мисълта. Но екип от изследователи от Центъра за био и невроинженерство Wyss в Женева, Швейцария, има нови доказателства, които противоречат на това, и нов начин да се вникне в това, което напълно заключени пациенти мислят.
„Основното нововъведение е, че това е първият документ, първият доклад, който може да опише напълно затворени пациенти, които да комуникират“, казва Нилс Бирбаумер, който ръководи изследването.
Начинът, по който направи това, беше да прилагат традиционно средство за неинвазивно сканиране на мозъка в ново приложение. ЕЕГ, който чете мозъчните вълни, може да регистрира осъзнаването и бдителността на човека. Близо инфрачервената спектроскопия или NIRS измерва оксигенацията на кръвта в мозъка на човек, която пациентът с заключване може да се научи да контролира - ако е наясно и бдително.
Работи нещо като полиграф. Докато носи NIRS апарат (обикновено неопренов шлем с десетки оптични сензори, стърчащи от него), на пациента се задават стотици изходни да / няма въпроси с известни отговори - „Берлин е столицата на Франция?“ Или „Берлин е столица на Германия? ”В течение на дни компютър сравнява оксигенацията на кръвта във фронталния лоб, докато не види различима разлика между истинските и лъжливите въпроси.
„Винаги имаме система за откриване на лъжата в смисъл, че всеки въпрос има втори въпрос, който задава обратното“, казва Бирбаумер. Ако на втория, обратен въпрос също се отговори утвърдително, резултатите се хвърлят. Освен това, ако отговорите не са съгласни, те се подхвърлят. „Това са начини за потвърждаване, но трябва да се сблъскате с факта, че никога не можете да знаете истината 100 процента.“
След като отговорите на пациента са правилни 70 процента от времето, изследователите смятат, че това е достатъчно, за да ги приписват като решения, и започват да задават други въпроси: удобно ли ви е? Чувствате ли болка? Одобрявате ли брака на дъщеря си с Марио?
Без алтернативни средства за комуникация е трудно да се потвърди, че отговорите са умишлени. Бирбаумер до голяма степен разчита на повтарящи се и контролни въпроси, но изследванията му повдигат въпроса какво точно означава да комуникираш.
„Какви са тези„ да “и„ няма отговори “, които човекът ви дава? Наистина ли отразява комуникацията така, както си мислим? Формулират ли мислите по начина, по който мислим? Наистина не можете да разберете какво точно е състоянието на техния ум ”, казва Джон Доногю. Donoghue е професор по невронауки в Браун университет и основополагащ директор на Wyss Center, но не играе роля в изследванията на Birbaumer. Самият Donoghue работи с имплантирани електроди в опит да даде на контролиращите пациенти контрол върху курсори, роботизирани оръжия или дори собствените им оръжия.
„Може би защото сега сме в момент, в който електрониката и устройствата са по-добри, отколкото преди десетилетие, всъщност можем да очакваме с нетърпение деня, когато наистина можем да помогнем на парализирани хора да общуват, да си взаимодействат, да се грижат за себе си, да пият кафе, когато искат, и след това продължават да правят всичко, което правим “, казва Доногю.
Дори само познаването на психичното състояние на заключените пациенти може да има огромни последствия за начина, по който подхождаме да се грижим за тях. Проучването на Birbaumer включва само четирима пациенти, но всеки избра, докато все още можеха, да продължи да получава грижи и да остане жив. Използвайки новата техника, Birbaumer задава въпроси на всеки пациент от оценката на качеството на живот на Световната здравна организация и получава почти еднакви положителни отговори. И четиримата души многократно са отговорили „да“ на въпроса „Щастливи ли сте?“, Но Бирбаумер казва, че само 5 процента от пациентите с БАС избират да продължат да изкуствено дишат.
„Причината хората да решат да умрат, когато [трябва] да дишат, се причиняват главно от негативното отношение на околната среда и семейството и лекарите към болестта и към парализа“, казва Бирбаумер. „Външният свят преценява качеството на живота ужасно… лекарите и цялото медицинско заведение и застрахователните компании и всички затвърждават тази вяра и затова хората след това умират, което е трагедия. Това е огромна трагедия. "
Използването на техниката сред пациентите и техните семейства може да стане широко разпространено, ако операциите бъдат опростени. Самата технология не е особено скъпа и Birbaumer предоставя програмата, която анализира отговорите на пациента безплатно. В идеалния случай той ще намери път в домовете, като позволява ежедневна комуникация между заключени пациенти и техните близки.
