Били е на 59 години през онази пролет или лято на 1846 г., когато добре облечен мъж от Бостън се вози в селото си в Масачузетс на кон и започва да го измерва и тества по всевъзможни начини. Посетителят, както си представяме сцената, постави на фронтологията на фронтолозите му череп, прокара лента около гърдите си и зададе много въпроси, свързани с поведение на Били. Именно тези поведения бяха подтикнали тази среща. По думите на средата на 19-ти век Били е „идиот“, етикет, който лекарите и преподавателите използват не със злоба, а по отношение на концепцията, която притежава място в медицинските речници и обхваща това, което повечето от нас днес наричат, т.е. с по-преднамерена чувствителност, интелектуална неспособност.
Абонирайте се за списание Smithsonian сега само за 12 долара
Тази история е селекция от броя за януари-февруари на списание Smithsonian
КупуваИмето на Били (но не и селото, в което е живял) беше в списъка на известните „идиоти на общността“, стотици от които ще бъдат посетени през същата година. Няколко месеца по-рано законодателната власт назначи комисия от трима души, която да проведе всъщност преброяване на такива лица. В случая на Били обаче мъжът, който го изследва, скоро разбра, че нито една общоприета дефиниция за интелектуално увреждане съвсем не отговаря на тази конкретна тема. Въпреки че Били очевидно не беше „нормален“ и се смяташе от неговото семейство и съседи за интелектуално неспособен, в някои отношения той демонстрира солидно, ако не и превъзходно познание. Способността му да използва говорим език беше силно ограничена, но имаше перфектна музикална височина и знаеше повече от 200 мелодии. Били не беше единственият човек, чиято комбинация от умения и сили озадачи проверяващите. Както призна лидерът на комисията, в хода на проучването бяха наблюдавани „много много случаи“, за които „беше трудно да се каже дали ... човекът трябва да бъде наречен идиот“.
Но каква диагноза може да се побере по-добре? Ако Били беше жив днес, смятаме, че увреждането му и това на други документирани тогава в Масачузетс вероятно биха били диагностицирани като аутизъм. Вярно е, че реалната дума „аутизъм“ не е съществувала в тяхното време, така че, нито, разбира се, не е поставена диагнозата. Но това не означава, че през 2016 г. светът беше празен от хора, чието поведение би ни ударило като силно внушаващи аутистичните умове.
Няма известни биологични маркери за аутизъм. Диагнозата му винаги е била въпрос на експерти, които внимателно наблюдават даден индивид и след това съответстват на това, което този човек казва и прави спрямо установените критерии. Намирането му в миналото изисква намирането на свидетел, също от миналото, който е бил добър в наблюдението на поведението и вписването на видяното.
Като онзи човек на коня, чиято преданост към твърди данни, за щастие на детективи от историята на аутизма, беше много по-напред от времето си.
**********
Самюъл Гридли Хоу, роден в благополучно семейство в Бостън през 1801 г., е бил авантюрист, медицински лекар, педагог-визионер и морален бич. Той също беше половината от онова, което днес ще се нарече силова двойка. Той и съпругата му, родена в Ню Йорк, Джулия Уорд Хоу, оперираха на браминското ниво на бостънското общество, добре свързани, добре пътувани и със споделен ангажимент към каузата за борба с робството, което може би помогна за свързването им заедно бурен брак. Самуел тайно събра средства за насилствената партизанска кампания на Джон Браун срещу робството, а Джулия, след като посети Абрахам Линкълн в Белия дом през ноември 1861 г., състави набор от стихове, чието първоначално намерение беше да разпали безпощадна страст за смазване на Конфедерацията. Днес, с няколко промени в думите, нейният „Боен химн на републиката“ е американски стандарт, постигнат при завършването на гимназията и когато президентите са погребани.
Най-трайното постижение на съпруга й обаче е 38-декарната школа на Перкинс за слепи в Уотъртаун, Масачузетс - историческа институция, която се открива през 1832 г. Хоу е първият и дългогодишен директор на училището и водещ дизайнер на неговата новаторска учебна програма. Неговата радикална идея, която той лично е внесъл от Европа, беше, че слепите хора могат и трябва да бъдат образовани. Хоу е вярвал в невъзможността на хората, включително тези, чиито физически увреждания по-голямата част от обществото считат за божествено възмездие за греховете, които те или техните родители са извършили. По онова време малцина се интересуваха да изпращат слепи деца в училище: Те бяха считани за загубена кауза.
Сомюъл Хоу беше социален реформатор от висшето общество, основател на училището за слепи в Перкинс, извън Бостън. (Изследователска библиотека на Самюел П. Хейс, Училище за слепи в Перкинс, Уотъртаун, Масачузетс) 
Училището в Перкинс през 1856 г. ( Забележителности в Бостън и предградия (ок. 1856 г.)) 
Съпругата му Джулия Уорд беше огнена поетеса, драматург, суфрагист и водеща феминистка. (Портрет на Джулия Уорд Хоу, създаден от Джон Елиът, завършен от Уилям Хенри Котън (подробно). Национална портретна галерия, Смитсонов институция / Art Resource, NY) 
Френологичен бюст, принадлежащ на Хоу (Самуел П. Хейс, изследователска библиотека, училище за слепи в Перкинс, Уотъртаун, Масачузетс) Това, че Хоу ще се превърне в гръмотевичен застъпник за преподаване на деца с увреждания, щеше да зашемети онези, които го познаваха едва в неприятните му по-млади години. Като студент в университета Браун, той отвлякъл коня на президента на университета, завел животното до върха на сградата на кампуса и, разказва се, го оставил там, за да бъде намерен на следващата сутрин. След като беше хванат да хвърля камък през прозореца на преподавател и да поставя пепел в леглото на мъжа, Хоу не беше изгонен от Браун, а „разрушен“ - представи в отдалечено село, за да живее с пастор. Около същото време майка му умира; той се върна в училище променен човек. Завършва през 1821 г., вдига медицинска степен в Харвард през 1824 г. и след това се впуска в живота на предизвикателства с висок дух, винаги като шампион на недоумението.
Първо се насочи към Гърция и предните линии на война, служейки като лекар на бойното поле на страната на гръцките революционери, издигнали се срещу турската власт. След това той събира средства за полските патриоти в борбата им за отхвърляне на царското господство. Той прекара един месец от зимата на 1832 г. в затвора в Прусия, където провеждаше тайно свикване с полски контакти.
Хоу имаше втора причина да направи това пътуване до Прусия. Дотогава, по нещо, което изглежда като прищявка, той се беше съгласил да стане първият директор за убежище в Нова Англия за слепи. Той беше заминал за Прусия - и Франция и Белгия - да види как се прави специално образование. Той се научи добре. В рамките на десетилетие и половина Хоуу беше известен преподавател. Неговото училище, преименувано на финансов благодетел Томас Хандасид Перкинс, имаше огромен успех. Сляпите деца четяха и писаха, ценяха поезия, свиреха музика и се занимаваха с математика. Една студентка, Лора Бриджман, която беше и глуха, и слепа, стана световна знаменитост, особено след като Чарлз Дикенс публикува отчет за прекарване на времето в компанията си през януари 1842 г. Описанието на Дикенс за "усърдието и топлината на момичето ... докосване" да гледам “помогна за рекламирането и утвърждаването на убеждението на Хоу, че обществото трябва да вярва в потенциала на хората с увреждания. Няколко десетилетия по-късно училището в Перкинс ще запише най-известната си ученичка - Хелън Келер.
Увлечен от напредъка на училището със слепи ученици, Хоу се замислил да докаже, че така наречените идиоти могат да учат, а също така заслужил училището да отиде. За това той беше публично осмиван - уволнен като „Дон Кихот“. Но Хоу има съюзници в законодателната власт и през април 1846 г. органът реши да подкрепи проучване, ръководено от него, на хора с интелектуални затруднения, за да установи техния брой и дали може да се направи нещо за тяхното облекчение. "
**********
През ноември 2015 г. американските центрове за контрол и превенция на заболяванията съобщават за нова оценка на разпространението на аутизма при деца на възраст от 3 до 17 години. Цифрата, 1 на 45, е най-високата, обявена някога от CDC, спрямо 1 на 150 през 2007.
Въпреки че много новинарски съобщения описват цифрата като тревожен скок в броя на хората със състоянието, всъщност не може да се каже нито едно проучване, проведено до момента, което да ни каже точно колко аутизъм съществува в популацията във всеки даден момент. Вместо това има оценки с широки граници на несигурност. Причините са много: несъответствие в начина, по който диагнозата се прилага от една местност в друга; различия между различните етнически, расови и социално-икономически групи в наличието на диагностични услуги; и по-голяма осведоменост за аутизма, която има тенденция да повишава процентите на места, където състоянието е по-добре разпознато. По-специално, оценката на CDC 1 в-45 се основава не на пряко наблюдение на деца, а на интервюта с родители, които бяха попитани дали едно дете в семейството е диагностицирано с аутизъм или някакво друго увреждане в развитието. Сред признатите ограничения на подхода е, че той не може да коригира грешки или различия в начина на поставяне на диагнозата.
Освен това изследователите непрекъснато ревизират оперативното определение за аутизъм, като цяло в посока, която улеснява квалификацията за етикета сега, отколкото в миналото. Това добави впечатлението, че истинската, основна ставка се увеличава. Възможно е аутизмът да нараства. Но може също така да станем по-добри в намирането на онези хора, които заслужават диагнозата и някога са били пренебрегвани.
Все пак доминиращият разказ е, че реалните темпове се покачват и САЩ са в разгара на епидемията от аутизъм, въпреки че повечето експерти смятат това за силно дискусионно предложение. Нещо повече, историята с „епидемията“ помогна да изкристализираме схващането, че „нещо трябва да се е случило“ в близкото минало, което да предизвика първо аутизма. Най-известното е, че някои активисти обвиняват съвременните ваксини - сега дискредитираната теория. Замърсено е въздухът и водата. Такива фактори от 20-ти век съответстват на историята на аутизма като диагноза: Състоянието дори не е посочено в медицинската литература до края на 30-те години.
Въпреки това дори мъжът, който обикновено се кредитира за първо разпознаване на аутизма, базираният в Балтимор детски психиатър на име Лео Канер, се съмнява, че дълбокото увреждане на социалната свързаност, което той за първи път съобщава, виждайки при 11 деца през 1943 г., всъщност е нещо ново в човешката история. Докато виенски педиатър на име Ханс Аспергер описваше нещо подобно, сметката на Канер беше по-влиятелна. Неговият принос, каза той, не е бил в забелязването на различни поведенчески черти, които представляват аутизъм - странна употреба на език, откъсване от човешкото взаимодействие и твърд афинитет към еднаквостта, но в това, че конвенционалните диагнози, използвани за обясняване на това поведение (безумие, слабоумие, дори глухота) често се заблуждаваха и като признаваха, че чертите формират свой отличителен модел. "Никога не съм открил аутизъм", настоя Канер в края на кариерата си. "Беше там преди."
Поглеждайки назад, учените са открили малък брой случаи, предполагащи аутизъм. Най-известният е Дивото момче от Аверон, по-късно даде името Виктор, който излязъл гол от френска гора през 1799 г., неизказан и нецивилизован, роди фантастични приказки за дете, отгледано от вълци; през последните десетилетия експертите са склонни да вярват, че Виктор е роден аутист и изоставен от родителите си. Поведението на т. Нар. Свети глупаци на Русия, които през зимата вървяха почти голи, на пръв поглед незабелязващи студа, говорейки странно и изглеждайки незаинтересовани от нормалното човешко взаимодействие, също се интерпретира като аутистично. И днешното движение за невроразнообразие, което твърди, че аутизмът по същество не е увреждане, а по-скоро вариант на човешкото мозъчно окабеляване, което заслужава уважение и дори празник, доведе до посмъртни твърдения за аутистична идентичност за харесванията на Леонардо да Винчи, Исаак Нютон и Томас Джеферсън.
Дивото момче от Аверон, Франция, видяно за първи път през 1799 г., е забележителен случай на възможен аутизъм в историята. ( Виктор, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images) Доколкото можем да определим, ние сме първите, които предлагат диагнозата за многобройните случаи на Хоу, които изглежда представляват най-ранната известна колекция от систематично наблюдавани хора с вероятен аутизъм в Съединените щати. Попаднахме на тях по време на четвъртата година на изследване за нашата нова книга „ В различен ключ: Историята на аутизма“, по това време нашият „радар“ за аутистични тенденции беше доста напреднал. Разрешената ретроспективна диагноза на всякакъв вид психологическо състояние или увреждане в развитието никога не може да бъде нищо друго освен спекулация. Но „Докладът на законодателството на Масачузетс върху идиотията“ на Хоу, който той представи през февруари 1848 г., включва сигнали за класическо аутистично поведение, които са възхитително разпознаваеми за всеки, запознат с проявленията на състоянието, че те не могат да бъдат игнорирани. Плюс това, количественият му подход потвърждава доверието му като наблюдател, въпреки факта, че той вярва във френологията, която предполага изследване на ума чрез картографиране на черепа, отдавна изнесена в списъка на псевдонауките. Окончателният доклад на Хоу съдържа 45 страници с таблични данни, извлечени от извадка от 574 души, които бяха подробно разгледани от него или колегите му в близо 63 града. Таблиците обхващат широк спектър от измервания, както и интелектуални и словесни възможности. Хоу, екстраполирайки, изчисли, че в Масачузетс има 1200 „идиоти“.
В различен ключ: Историята на аутизма
Преди близо седемдесет и пет години, Доналд Трипълт от Форест, Мисисипи стана първото дете с диагноза аутизъм. Започвайки с одисеята на семейството си, „В различен ключ“ разказва необикновената история за това често неразбрано състояние и за битките за граждански права, които водят семействата на тези, които го имат.
КупуваБили беше номер 27 в проучването. В 44 колони с данни научаваме, че той беше висок 5 фута 4 инча, гърдите му бяха дълбоки 8, 9 инча, а главата му беше диаметър от 7, 8 инча отпред назад. Поне един от родителите му беше алкохолик, имаше близък роднина, който беше психично болен или инвалид, а самият Били беше даден на мастурбация. (Хоуу се присъедини към някога общоприетото мнение, че мастурбацията е причина за психическо увреждане.) Били получи ниска оценка „4“ в графата „Способност за броене“ (където средната стойност беше „10“). Неговото „Умение в използването на езика“ също беше под средното ниво, на „6.“ Но неговата „Чувствителност към музикални звуци“ беше на високата страна, на „12.“
Колкото и Хоу да е предпочитал прецизното измерване, той беше честен да признае, че таблиците му с данни не успяват да обхванат съществени аспекти от личността на Били. Вместо да преодолее проблема, Хоу призна, че музикалните дарби и други качества на Били затрудняват етикетирането на младежа като „идиот“. Поразяващо наблюдение, което затвърждава представата, че Били е аутист, касае неговия говорим език. Хоу даде този акаунт: „Ако му бъде казано да отиде да дои кравите, той стои и повтаря над думите„ Били, иди и дойни кравите “с часове заедно или докато някой не му каже нещо друго, което той ще се повтори по същия начин. ”И въпреки това, отчете Хоу, Били беше в състояние да разбере невербалната комуникация. „Поставете боичка в ръката си - пише той, - и направете знака за доене, и го напънете, и той ще отиде и ще напълни отровата“.
Днес експертите наричат тенденцията да повтарят думи или фрази като ехолалия. Той е посочен в последното издание на Наръчника за диагностика и статистически данни за психичните разстройства като едно от „стереотипните или повтарящи се двигателни движения, използване на предмети или говор“, които могат да допринесат в комбинация с други поведения за диагностициране на аутизъм.
Не е задължително ехолалията да продължава цял живот. Например, прекарахме време с първото дете, което Лео Канер цитира в своята новаторска книга от 1943 г., „Случай 1“ на аутизма, Доналд Трипълт, вече здрав 82-годишен. Доналд може да участва в разговорна реч, но той е изразил ехолални тенденции като дете, когато изричаше случайни привидно думи и фрази като „тръбна лоза“ или „Мога да сложа малка запетая“ или „Яж или спечелих“ "Не ви давам домати." Увлекателно е, че младият Доналд демонстрира някои други черти, които караха Били да се открои пред Хоу през 40-те години. Подобно на Били, той имаше необичаен подарък за запомняне на песни; като малко дете, Доналд пееше пълни коледни калядки, след като ги чу само веднъж. Също като Били, Доналд имаше перфектен терен; когато принадлежеше към хор, режисьорът разчиташе на Доналд, за да даде на своите колеги хористи свои начални бележки, вместо терена.
Психиатърът от Балтимор Лео Канер постави аутизма на картата през 1943 г., след като отбеляза нов модел на поведение при децата. (Библиотеки на JHU Sheridan / Gado / Гети изображения) 
Канер забеляза този модел на поведение при млад Доналд Трипълт, който вече е на 82. (Милър Мобли / REDUX) Често се отбелязва, че нито един човек с аутизъм никога не го има по абсолютно същия начин. Докато бе съобщено, че Били е лош в броя, Доналд беше очарован от числа и можеше да умножи дву- и трицифрени числа в главата си мигновено и безупречно.
Хоу откри същият талант за числа сред останалите хора в проучвателната си популация. Един човек, Case 360, „има възприемането на комбинация от числа в изключителна степен на активност“, пише Хоу. „Кажете му възрастта си и го попитайте колко секунди е, и той ще ви каже след няколко минути.“ Случаи 175 и 192 също объркаха Хоу, тъй като и двамата бяха в състояние да преброят до „20 000 и изпълняват много прости аритметични операции, с много по-голяма възможност от обикновените хора. "
Накрая, Хоу обърна внимание на един млад човек, случай 25: „Този младеж знае името и звука на всяка буква, може да поставя буквите в думи, думите в изречения и да чете страница с коректност; но той щеше да прочете тази страница хиляди пъти, без да добие най-малка представа за смисъла. "
Това описание много напомня на съвременната идея, че аутизмът включва тенденция към „слаба централна кохерентност“. Друг начин е да се каже, че хората с аутизъм са по-добри в обработката на части от даден модел - като същевременно липсва как частите се вписват заедно в модела като дупка. (Майката на Доналд отбеляза, че той обичаше да ходи на кино като момче, но винаги се прибираше в къщи, без да знае, че мигащите изображения трябва да добавят към една история.)
За да сме сигурни, случаите на Хоу не доказват, че през деня му е имало много аутизъм или дори някакъв такъв. Но концепцията за аутизма помага да се обяснят някои от случаите, които го озадачават. Показахме наблюденията на Хоу на Питър Герхард, председател на научния съвет на Организацията за изследване на аутизма. Липсвайки някаква противоречива информация и позовавайки се на предпазливостта за оценяване на хора, които човек не е срещал лице в лице, Герхард ни каза, че „разстройството на аутистичния спектър изглежда е много по-точно описание“, отколкото интелектуалното увреждане за тези индивиди.
Хоу може да е бил подготвен за да забележи „по-чужди“ случаи в резултат на кореспонденция с колега лекар на име Самюъл Удуърд, ръководител на заведение в Масачузетс, известен тогава като Лунашката болница в Уорчестър. Година преди Хоу да предприеме проучването си, той публикува писмо в Boston Daily Advertiser, позовавайки се на доклад, който Woodward е споделил с него. Уудуърд описа група деца в грижите си, които не отговарят на обичайните категории. Тези „малки пациенти имат интелигентни лица, добре оформени тела, добро развитие на главата и активни умове“, пише Хоу, цитирайки Уудуърд: „Движенията им са свободни, лесни и грациозни, много от тях са плавни, дори красиви; като цяло те са неспокойни, раздразнителни и изключително палави и рядко могат да говорят .... Нито един човек, запознат с тези случаи, няма вероятност да ги сбърка с идиоти. "
Каква би била диагнозата им, ако тези деца бяха наблюдавани от невролог днес? Джеймс Трент, автор на превъзходната биография на Хоу от 2012 г. The Manliest Man, предполага, че тази група деца в Уорчестър ще бъде диагностицирана с аутизъм, доколкото предполагаме, че случаите на Хоу също са били кандидати за лейбъла.
**********
Хоуу беше ужасен от ужасяващите условия, в които живееха много „идиоти“ - натъпкани в алмхаузи, държани в клетки, оставени да се скитат немити и невзети. Той поиска обществото да се справи по-добре от тази уязвима група. Когато общността не успява да „уважава човечеството под всякаква форма“, пише Хоу в писмо до държавен законодател, „страда за сметка на това“ и „страда за това в моралния си характер“.
Част от неговия дневен ред беше да убеди законодателната власт да финансира училище за умствено увредени. Той успя. След като прочетоха междинен доклад за неговото проучване, законодателите присвоиха 2500 долара за целта, което позволи на Хоу да вземе десет ученици с умствени увреждания в Перкинс. Той доказа, накратко, че те наистина могат да бъдат образовани. Въз основа на този успех Хоу основава второ училище - Масачузетската школа за умопомрачителните, впоследствие преименувано на Държавното училище във Ферналд, а след това на центъра на Ферналд. За съжаление, в по-късните десетилетия неговото иновативно съоръжение стана жертва на пренебрежението, което определи много подобни институции през 20-ти век. По-скоро като складове, отколкото училища, тези институции са затваряли хората в пренаселени условия, като същевременно предоставят малко, което би могло да се нарече образование. Въпреки реалните усилия за реформи в последната част на 20-ти век, центърът окончателно е затворен завинаги през 2014 година.
**********
През годините преди смъртта си през 1876 г. Хоу беше предупредил, че тенденцията се очертава на държавите, които се движат към отделяне на хора с увреждания зад институционални стени в отдалечени места. Но мислите на Хоу имаха своите граници. Дори с пламенните си анти-робски възгледи той прие културното превъзходство на бялата раса за даденост. А убеждението му, че жените заслужават образование, се укротяваше от непреклонното му убеждение, че мястото на съпругата - включително това на известния му съпруг-активист - е в дома. Този ранен прогресив, който вярваше в съвършеността на хората, самият той „не беше съвършен човек“, както го каза Трент.
Основна цел на пионерното проучване на Хоу за психично здраве беше да се открие първопричината за интелектуалната нетрудоспособност. В това отношение, разбира се, той се провали. Но признавайки, че „целият предмет на идиотството е нов“, Хоу изрази надежда през 1848 г., че неговите данни ще бъдат от полза за бъдещите поколения, опитващи се да разберат умственото увреждане. "Науката", каза той, "все още не е хвърлила нейната светлина върху дистанционното си, нито дори най-близките му причини."
Век и половина по-късно ние сме в почти същото положение по отношение на аутизма. Все още не сме сигурни колко добри сме в измерването на аутизма в населението - или дори в определянето на неговите граници - ние чакаме науката да разкрие мистерията на нейния произход. Внимателната хуманитарна работа на Хоу категорично подсказва, че все още могат да бъдат намерени отговори в неоткритото минало.
