Navajo Navajo претегля дали да прекратят 15-годишна забрана, която не позволява генетични изследвания на техните членове. Решението идва преди откриването на първия онкологичен център на независимата нация, съобщава Сара Риърдън за Nature .
Свързано съдържание
- Навоа Навахо ще има първия данък върху нежеланата храна в САЩ
Генетичните изследвания биха могли да позволят на клиницистите да адаптират лечението към индивидите и да помогнат на изследователите да търсят корените на заболяването в генетичния код. Потенциалът на генетиката да информира разбирането на експертите за биологията и да доведе до лечение е голям. Заедно с новия медицински център премахването на забраната би помогнало за осигуряване на медицинска помощ за жителите, равна на тази, открита извън резервацията.
И все пак генетичните тестове за хората повдигнаха много етични проблеми относно личния живот. И положението е още по-сложно сред коренните американци, които отдавна се борят за контрол над своите земи, артефакти, останки и други, както Роуз Евелит съобщи за Атлантика през 2015 г. "[C] проблемите за генетичните присвояване носят зловещи напомняния за миналото. . " Оттук и съществуването на забраната.
Но ако тази граница се запази, това ще намали здравните услуги, които новият онкологичен център може да предложи. Риърдън съобщава, че няма много противопоставяне на премахването на забраната, а по-скоро усърдни усилия, за да сме сигурни, че това е направено обмислено.
„Като коренни американци имаме проблем с доверието, защото сме били нарушени толкова много“, казва Дейвид Бегай, фармацевтичен учен от Университета на Ню Мексико в Албукерке и член на борда за изследване на човешките изследвания на Navajo Nation. „В миналото нашите данни са били злоупотребявани.“
Това минало не се ограничава до ранната американска история, обяснява Риърдън. От 1990 г. изследователи от Аризонския държавен университет в Темпе взели кръвни проби от членове на хавасупайския народ от Аризона. Според Havasupai изследователите са събирали проби за изследване на диабета, съобщава Reardon, но по-късно са използвали същите тези проби при изследвания на депресия, шизофрения, миграция и инбридинг. Хавасупаите заведе дело през 2004 г. за използване на материалите без информирано съгласие от членовете си. През 2010 г. университетът се уреди с племенното правителство и върна кръвните проби.
Историята на медицинската и изследователската етика е пълна със случаи, когато липсва информирано съгласие - в което изследователи или клиницисти напълно обясняват как ще се използват проби. Може би най-известната е историята на Анриета Лакс, жена от Африка, чиято необичайна способност на туморните клетки да продължават да се размножават доведе до използването им в много клонове на изследване без знанието на нейното семейство.
Както Евелит е подробно описан за The Atlantic, сложността на проблемите около генетичните изследвания и групите за коренните американци е дълбока. За да бъдат чувствителни към тези въпроси по време на разработването на изследователски въпроси и план за действие, изследователите се нуждаят от обширни познания за културата и историята на хората, с които се надяват да работят.
Ким Талбър, изследовател, специализирана в расовата политика и науката в Тексаския университет в Остин и член на Sisseton-Wahpeton Oyate, каза на Евелет: „Мисля, че хората, които искат да правят генетични изследвания на теми за коренните американци, наистина не бива“ няма да се справя, освен ако нямат наистина значителна история на контакт с местните общности. "
Дори ако всички изследователски протоколи се извършват по подходящ начин, хората от малки генетични групи могат да бъдат идентифицирани по-лесно, когато техните записи пробиват в обществени хранилища.
Макар и бавно, напредъкът се постига. ДНК доказателства и становища на съда също помогнаха да се гарантира, че останките, известни като „Човекът на Кенеуик“, древен палеоамерикански човек, са получили погребение от пет индиански племена.
Както Reardon съобщава за Nature, Съветът на Навоа Нация ще разгледа предложение за политика, която може да ръководи изследователски проекти и все пак да им даде контрол върху ДНК пробите. Ако разработват и прилагат политиката, може да последват други.
