Лора Хиленбранд не спазва графика за отказ, който човек може да очаква от наскоро увенчаната литературна лъвица. Авторът на Seabiscuit: American Legend, малко вероятно да се обърне на страницата за невъзпитаното състезателно конче, превърнало се в шампион с дълги разстрели, се занимава с консултации за филм за Seabiscuit, който започна производството в Кентъки тази есен. Но за 35-годишната Хиленбранд, която живее във Вашингтон, окръг Колумбия, „заета“ не означава какво прави за повечето хора. За нея това означава да говорите по телефона. Всеки месец тя получава десетки покани да се появява в книжарниците, да изнася речи или да пише статии - и отказва почти всички. В някои дни тя няма сили да напусне къщата си и в това се крие друга приказка за дълги шансове, постоянство и неочаквана слава.
Хиленбранд е болен от синдром на хронична умора, разстройство, белязано от физическо и психическо изтощение, повтарящи се болки и мимолетни трески. Тя дойде с него преди 15 години - спомня си деня, в който се е ударила, всъщност - и беше на легло на леглото и шест години. Четири години работи на Seabiscuit, като често държеше под ръка кутия със зърнени закуски, за да не й се налага да губи ценна енергия, ходейки до кухнята, понякога пишеше (с дълги ръце) със затворени очи, за да спре световъртежа. Книгата, хроника на света на състезателните пътеки от Америка от 30-те години на миналия век, е толкова завладяла читателите (твърдата корица беше №1 на най-продаваните New York Times миналата година, а меката корица остава в списъците на повечето бестселъри), че новината за това тя преодоля, за да го създаде, превърна Хиленбранд във водещ говорител за жертви на синдром на хронична умора или CFS.
„Докато лежах в леглото през годините, ми се искаше някой виден да излезе и да направи съчленен случай за пациенти с CFS“, казва тя. „И така, когато успехът на Seabiscuit ми даде възможност да поема тази роля, си помислих, ОК, точно това ще се опитам да направя.“
За хората с разстройството, много от които са погрешно диагностицирани или дори заклеймени като злоупотреби, откровеността на Хиленбранд е била богиня. „Лора разказа историята си толкова любезно и завладяващо“, казва Ким Кени, ръководител на Асоциацията на синдромите на хроничната умора и имунната дисфункция на Америка, група пациенти. „Нейният триумф не само е вдъхновил пациентите, но наистина е променил, като е помогнал на обществото да разбере през какво трябва да преминат хората с това заболяване.“
Желанието на Хиленбранд да играе ролята на дете-постер за синдрома на хроничната умора съвпада с други приветстващи развития, включително ново мислене за неговите причини. Въпреки че не съществува лечение за синдрома, наскоро изследователите натрупаха доказателства, че консултирането и контролираната физическа терапия често могат да помогнат на пациентите. Може би най-впечатляващите медицински изследователи от центровете за контрол и профилактика на заболяванията в Атланта работят върху първия тест за скрининг и евентуално диагностициране на синдрома. Казва д-р Уилям Рийвс, който ръководи изследванията на синдрома на хроничната умора в CDC: "Полето напредва доста бързо."
Всичко започна за Хиленбранд вечерта на 20 март 1987 г. Тогава тя беше второкурсник в KenyonCollege в Гамбиер, Охайо, курсист - студентка с надеждата да стане професор по история. Тя винаги е била активна, ездала коне от 5-годишна възраст, плува състезателно (100-метров гръб) в предградията на гимназията си в Мериленд, кара колело и играе тенис в колежа. През този ден тя е яла в ресторант и през нощта нощта е била удвоена от болка - хранително отравяне, смята тя. „Бях толкова болна, че се обадихме на фелдшери“, казва тя. В продължение на три седмици тя беше нещастна, после се събуди и не можа да седне. „Дори сградата да е изгоряла, нямаше да мога да стана от леглото“, казва тя. Тя се върна у дома във Бетесда, предградието Вашингтон, окръг Колумбия, където израсна, и прекара следващите две години на практика в леглото.
Неудовлетвореността от медицинската практика е чест страничен ефект от синдрома на хроничната умора и Хиленбранд ще види седем интернисти и много специалисти, които приписват болестта й на инфекция с вируса на Епщайн-Бар, синусова инфекция, булимия и, въпреки че е била на 20, началото на пубертета, Някои казват, че проблемът е в главата й. „„ Не можах да се справя с училището толкова отпаднало “, казва един лекар. Поглеждайки назад, Хиленбранд казва, че не обвинява лекарите, че не са идентифицирали болестта й, като се има предвид, че толкова малко се знае за това по онова време. "Но аз ги обвинявам, че правят предположения за моя характер и намекват, че по някакъв начин съм отговорен за това заболяване."
Накрая, лекар от Медицинското училище на университета „Джон Хопкинс“ в Балтимор я постави диагнозата правилно. Тя се възстанови донякъде и започна да работи като писател на списание на свободна практика, често обхващайки конни надбягвания. По някакъв начин опитът й е бил типичен: около половината пациенти с хронична умора се възстановяват значително през първите пет години от поддаването, според CDC. Като цяло обаче болестта на Хиленбранд е била по-тежка от повечето случаи, казва тя. През 1991 г. тя има рецидив, ставайки още по-болна от преди. „Прекарах две прави години, лежащи в леглото, втренчени в тавана“, казва Хиленбранд.
За почти две десетилетия в търсенето на причината за синдрома на хроничната умора изследователите не намериха окончателен отговор; някои вярват, че разстройството има множество причини, може би както сърдечните заболявания. Но има води. Теорията от 80-те години на миналия век, че синдромът на хроничната умора е причинена директно от вируса на Епщайн-Бар, инфекциозният агент, стоящ зад разстройството на умората, известен като мононуклеоза, се оказа частично вярна. Този вирус и други изглежда играят косвена роля в болестта. В проучване на 250 лондончани с мононуклеоза или инфекция на горните дихателни пътища, 9 процента от моно пациентите са диагностицирани със синдром на хронична умора шест месеца след като се разболеят за първи път, докато никой от пациентите с инфекции на горните дихателни пътища не е развил страданието. Изследването, ръководено от изследователи от болницата "Св. Вартоломей" в Лондон и публикувано миналата година в "Ланцет", е първото категорично доказателство, че вирусна инфекция може да предизвика синдром на хроничната умора.
В допълнение към инфекциозната мононуклеоза, проучванията предполагат, че две други инфекциозни заболявания - Q треска и вирус RossRiver - могат да доведат до синдром на хронична умора. За да научите повече за рисковите фактори, които правят хората податливи на синдром на хронична умора, CDC финансира проучване, което ще проследи пациенти в австралийския щат Нов Южен Уелс, които се заразят с Q треска, вирус RossRiver или инфекциозна мононуклеоза.
Но инфекциозните агенти може да не са единствените виновници. Питър Роу, педиатър и директор на клиниката за синдром на хронична умора в Детския център на Джонс Хопкинс, е документирал, че някои млади хора, развили синдрома, също имат разстройство, наречено нервно медиирана хипотония; кръвното им налягане се понижава, след като са стояли няколко минути, което води до замайване, слабост и с течение на времето до изтощение. Други медицински изследователи не успяха да намерят същата връзка между пристъпите на ниско кръвно налягане и синдрома на хроничната умора, но Роу остава убеден, че това е фактор в някои случаи и казва, че е давал на такива пациенти лекарства за регулиране на кръвното налягане с добър ефект. По същия начин, Роу и други изследователи твърдят, че аномалията на сърдечната честота, синдромът на постурална тахикардия, при който състезателно сърце причинява светлогласност, също могат да бъдат замесени в синдрома на хроничната умора.
Въпреки че разстройството е признато едва наскоро като клинично образувание - CDC официално дефинира синдром на хроничната умора през 1988 г., вероятно не е ново за човечеството. Лекарите и историците на медицината твърдят, че тя много прилича на неврастения, така нареченото нервно изтощение, което е било едно от най-често диагностицираните състояния в САЩ и Европа през втората половина на 19 век.
„Ако прочетете описанията на неврастенията през 1880 г. в списания, учебници и дневници и писма на пациенти, ще бъдете без съмнение, че това, което описват, е синдром на хроничната умора“, казва д-р Саймън Уесели, лондонски психиатър и съавтор на книгата от 1998 г. Хронична умора и нейните синдроми . Но неврастенията, за която първоначално се смяташе, че е причинена от инфекция или преумора, изпадна в полза като диагноза преди Първата световна война, до голяма степен защото лекарите не успяха да намерят конкретна причина за това.
Исторически, казва психологът от университета DePaul Леонард Джейсън, лекарите са третирали много мистериозни хронични заболявания като психологически проблеми. Например, някои експерти някога смятали, че множествената склероза е причинена от „стрес, свързан с едипални фантазии“, казва той. „Но по-късно, с развитието на сложни технологии за изобразяване, изследователите показаха ясно, че МС е неврологично заболяване, което има физическа причина.“ По същия начин, той прогнозира, напредъкът ще разкрие, че „физическите причини също са в основата на повечето случаи на CFS.“
Едно от най-изненадващите открития е, че синдромът на хроничната умора изглежда 100 пъти по-често срещан, отколкото мнозина експерти са вярвали по-рано. В проучване, ръководено от Джейсън от DePaul, изследователите анкетираха около 18 000 души в Чикаго по телефона, след което дадоха медицински прегледи на респонденти, които съобщиха за симптоми на хронична умора: 4 от всеки 1000 души, които са изследвани, страдаха, което води до оценка на повече от 800 000 случая в цялата страна. И противно на стереотипа на разстройството като страдание от добре заболели млади бели - „грипът на Yuppie“, едно време беше пренебрежително наречен - изследователите откриха, че синдромът е най-разпространен сред анкетираните малцинства и хора с по-ниски доходи., Освен това, почти два от три случая нямаха предишни анамнези за психиатрични проблеми, което противоречи на широко разпространеното мнение, че синдромът на хроничната умора наистина е само симптом на основното разстройство на настроението като депресия или тревожност. Забележителна особеност на разпространението на разстройството са изразените му сексуални пристрастия. Повече от две от три пациенти с хронична умора са жени. Изследователите не знаят защо.
Може би не е изненадващо, че Хиленбранд, изравнен от синдрома на хроничната умора, би се насладил на задълбочаването си в състезанията с чистокръвен, свят на експлозивна енергия и гръмотевична скорост. А Seabiscuit е преди всичко история на изкуплението. Конят се стараеше да претендира за състезания - най-ниската стъпка на състезателната стълба - докато лаконичен, бивш прекъсвач на мустанг на име Том Смит не видя нещо особено в клекащото животно и го обучи да се превърне в един от най-големите състезателни кончета на века. Собственикът на Seabiscuit, Чарлз Хауърд, беше ремонтник на велосипеди в Сан Франциско, който стана милионер продавач на автомобили. И полу-сляп, плосък счупен и по презумпция измит канадка на име Red Pollard язди състезателния кон в историята. През 1938 г. Seabiscuit е водещ новинар в Америка, побеждавайки президента Рузвелт и Мусолини в общи сантиметри новини, посветени на него.
„Ето една история, в която бих могъл да се изгубя, с завладяващи теми, чийто живот беше сложен и жизнен - всичко, което не беше в живота ми“, казва Хиленбранд. „Написването му ми помогна да се преосмисля, за да стана Лора автор вместо Лора болната. Това беше много полезно. "
Над четири години тя не се занимава освен с работата върху книгата. Всеки ден тя отчиташе ограничения си запас от енергия, изчислявайки дали пътуването до килера или банята си струва разходите. Сутрешният й душ я сплеска, казва тя. В малкия си домашен офис тя държеше всичко под ръка, включително малък хладилник. Все пак тя направи 150 телефонни интервюта, като сама преписа всяка.
В пасаж на Seabiscuit, който на пръв поглед предаде присъствието на собствените борби на автора, Хиленбранд пише, че „при всичките си нещастия имаше несъмнена примамка към занаята на жокея“ и продължава да казва: „Човекът е зает с все още натоварена свобода. с увреждания. Широчината на неговата дейност и опит е стеснена от ограниченията на сравнително слабото му, мудно тяло. Конният кон по силата на страхотните си физически дарби освободи жокея от себе си., , , За жокея седлото беше място на несравнимо вълнение, на трансцендентност. "
Писането на Seabiscuit беше превъзходство на Хиленбранд. И подобно на някога поваления чистокръвен, тя стана звезда. Критиците изляха похвали върху книгата, която се превърна в миг бестселър, спечели награди и беше отбелязана като една от любимите книги на 2001 година.
Успехът й обаче дойде на цена. „В деня след като се обърнах към ръкописа си, здравето ми се срина“, казва Хиленбранд. „Толкова много искаш да опровергаеш това заболяване и да живееш според собствените си условия. Надявах се, че мога да се измъкна, но не можах. Ослабващите симптоми на хронична умора и опустошителния световъртеж, който ги придружаваше, се бяха върнали с отмъщение.
Медицинските изследователи отдавна търсят надежден диагностичен тест за синдром на хроничната умора, който лекарят може да идентифицира само след като изключи множеството други възможни причини за силна умора. Сега изследователите на CDC може да са на ръба да разработят такъв тест, базиран на анализиране на генетичния материал на пациентите.
По същество изследователите са установили, че синдромът на хроничната умора предизвиква сложен физиологичен отговор, който води до контролен модел в генетичния изход. Те извличат от кръвните клетки на пациента междинния генетичен материал, известен като пратеник РНК, който се произвежда, когато гените инструктират клетките да растат, да се делят, да се отбиват от нашественик или по друг начин да бъдат активни. Използвайки наскоро разработена технология, наречена генна експресионна микроматрица, изследователите тестваха РНК на пациентите, извеждайки от нея кои гени са били активни - тоест „експресират” своя генетичен код, както казват учените. Техниката позволява на учените да изследват едновременно десетки хиляди гени и да определят кои от тях са активни, „включени“ и кои са неактивни или „изключени“. Синдромът на хроничната умора, изтъкват изследователите на CDC, може да доведе до генетичен вид подпис, модел на експресията на гените.
Анализирайки кръвни проби от пациенти със синдром на хронична умора и здрави хора в района на Атланта, изследователите поставиха прост въпрос: Може ли генетичният инструмент да определи разликата между пробите? „Отговорът е: да, може“, казва Сюзан Върнън, молекулярна епидемиолог и водещ изследовател на изследването. Тя предупреждава, че е необходимо повече работа, за да се потвърдят откритията в други групи от населението, например. Но тя казва, че резултатите са "много вълнуващи", и тя прогнозира, че микроядрите някой ден рутинно ще диагностицират синдрома на хроничната умора, независимо от основната причина.
„Повечето експерти по CFS биха се съгласили, че може да има няколко подкатегории [разстройството] - за инфекциозен агент или за стрес и т.н.“, казва Върнън. „Предвиждам да видите основен модел на генна експресия, общ за всички пациенти с CFS, но в допълнение, някои уникални гени, изразени, които съответстват на всяка подгрупа.“
Наскоро изследванията за лечение се фокусират върху две поведенчески терапии, една за ума, друга за тялото. При градирана терапевтична терапия пациентите, под наблюдение, се насърчават постепенно да увеличават нивото на своята активност, като се започне например с две минути разходка и след това удължават тренировките с няколко минути всеки ден. Идеята е да се увеличи издръжливостта, без да се рискува пренапрежението, което може да бъде толкова пагубно. Три проучвания за градирана терапевтична терапия, всички публикувани от 1996 г., установяват, че много пациенти, участващи в програми за упражнения, се чувстват по-добре, а някои дори възвръщат предишното си ниво на физическа активност.
При Джон Хопкинс Роу забеляза, че много от пациентите със синдром на хронична умора имат неочаквана скованост и ограничен обхват на движение. Така на 100 или повече от тях, казва той, е изпробвал мануална терапия, при която физикалният терапевт нежно движи крайниците и тялото на пациента, за да възстанови нормалното движение, преди да я насърчи да възобнови физическата активност. „С увеличаването на мобилността на пациентите, “ казва той, „симптомите им са намалели и много от тях вече могат дори да упражняват, без да страдат рецидиви.“
Другият подход е когнитивно-поведенческата терапия - консултация, която се фокусира върху психологическите и социалните проблеми, които пациентите често развиват, докато се опитват да се справят с страданието, включително депресия, безсилие, социално оттегляне и чувство на безпомощност. Когнитивно-поведенческата терапия има за цел да помогне на пациентите да овладеят своите симптоми.
Уесели, базиран в Лондон психиатър и автор, казва, че терапията с градирани упражнения и когнитивно-поведенческа терапия помагат на някои пациенти с хронична умора в продължение на много месеци и дори години след първоначалния период на лечение. „Те са най-добрите подходи за лечение, които имаме сега“, казва той.
Но някои защитници на пациентите критикуват поведенческия подход, казвайки, че той тривиализира страданието като психологически по произход. Кени, от групата на пациентите с CFS, предупреждава, че пациентите не могат просто да упражняват разстройството и могат да навредят на себе си, ако небрежно се опитат да го направят. Wessely посочва, че поведенческите лечения също са помогнали на хора с ясно физически заболявания като рак и артрит и настоява дали причината за синдрома на хроничната умора е физическа или психологическа няма значение.
„Ние винаги казваме искрено на пациентите, че не знаем какво е причинило техния [синдром на хроничната умора] - може би са били стресирани, може би това е вирус. Казваме, че е все едно да бъдеш в инцидент при удари: случи се и е трудно. Сега какво можем да направим по въпроса? Знаем, че психологическите фактори като депресията могат да повлияят на резултата и физическите фактори като бездействие. И тези, които можем да променим. "
Хиленбранд е започнал да вижда терапевт, който предприема когнитивен поведенчески подход. "Говорим за това как възприемам болестта и какви са очакванията ми", казва тя. „Не мисля, че съм изпаднал в болест с тези проблеми, но с годините, когато сте травмирани от синдрома на хроничната умора, вие развивате проблеми, които ви затрудняват да се възстановите от него. Чувствам се малко по-добре и смятам, че в крайна сметка лечението ще ми помогне. “
Това, което тя наистина би искала да прави - да работи върху друга книга - не е възможно само сега. „Абсолютно се унищожих в завършването на Seabiscuit и способността ми да чета и пиша е силно ограничена“ заради хроничния световъртеж, казва тя. „Имам идеи, които сърбя, за да превърна в книги, но не мога да ги докосна.“
Хиленбранд знаеше от самото начало, че писането на Seabiscuit би застрашило здравето му, но не съжалява: „Независимо дали ме съсипва за добро, написването на тази книга беше абсолютно заслужаващо. Всяка сутрин се събуждах щастлив, защото знаех, че ще прекарам деня с тези мъже и с този кон. "
